venerdì 24 agosto 2012

notizie qua e là sulla sindrome di down...

In questi giorni di gran caldo (qui a Marrakech andiamo da 45 a 50°C, l'estate non ne vuole sapere di darci una tregua) l'unica cosa da fare é starsene in casa e uscire solo per andare a farsi un bel bagno in piscina.
Girando tra blog e forum la mamma ha trovato varie notizie sulla sdd, buone e cattive...
Cominciamo dalla peggiore, così poi finiamo in bellezza.
In Pakistan una bambina di 11 anni, cristiana, con sdd, é stata arrestata per aver bruciato alcune pagine del Corano. Io direi che non c'é bisogno di commentare...a 11 anni queste diatribe religiose non so se le puoi veramente comprendere, anche senza voler mettere in mezzo l'handicap mentale...
La notizia l'ho letta qui.
Invece bella notizia dal mondo scientifico. Dal 20 di agosto é disponibile in alcuni paesi europei il test per diagnosticare la sdd con una semplice analisi del sangue (articolo qui). Ne avevo parlato qui, e rimango sulle stesse conclusioni. Non sono d'accordo con chi teme che un test più semplice e meno pericoloso porti a più aborti. Semplicemente rende più facile e sicuro informarsi sulla salute del proprio bambino.
Il problema a mio parere sta nell'informazione, nell'appoggio che viene dato alle mamme in attesa. Se prima di fare il test si spiega a cosa serve e quali sono le conseguenze e le opzioni possibili, ognuno può decidere se farlo o no. Se dopo la diagnosi si racconta ai futuri genitori cosa significa essere genitori "speciali"e con questo non intendo dire a quali malattie può andare incontro il bimbo non ancora nato o come la loro vita sarà limitata o cosa non potranno mai fare, ma intendo dare testimonianza di come un bambino down ha una vita felice, e può sperare di avere anche un futuro felice da adulto. Certo occorre un po' più di fatica e di impegno, ma le ricompense per tutta la famiglia sono tantissime.
A mio avviso con la corretta informazione credo che non tutti quelli che fanno il test vogliano poi abortire, magari vogliono solo sapere per potersi preparare all'arrivo del "supereroe"!
E qui mi collego ad un'altro argomento che mi sta molto a cuore. Qual'é il messaggio che chi ci governa vuole passare quando, come succede in Danimarca, finanzia le indagini prenatali con il solo scopo manifesto di "eliminare la sindrome di down" (e quindi tutti i feti con cromosomi fuori posto)?
Non trovate molto più evoluta e costruttiva la campagna pubblicitaria per far conoscere la sdd (che per una volta viene dagli Stati Uniti, non sempre modello a mio parere nell'ambito sociale). Guardate qui!

aggiornamento del 30.08.2012 : c'é una petizione on-line da firmare (ci vuole un minuto) per la bambina pakistana di cui parlavo qui sopra...firmate, qui.

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