martedì 21 marzo 2017

Giornata mondiale della sindrome di down

Oggi é il 21 marzo, giornata mondiale della sindrome di down.
Coordown come tutti gli anni ha creato un video per sensibilizzare l'opinione pubblica sull'inclusione delle persone con sindrome di down.
Quest'anno si intitola "Not Special Needs"
Si parla tanto di bisogni speciali...ma in effetti...quali sarebbero questi bisogni "speciali"? siamo sicuri che siano proprio "speciali"?
Il diritto allo studio, al lavoro, ad avere una vita sociale, all'indipendenza...vi sembrano bisogni speciali?
Ecco il video...vale più di mille parole...
Ma se proprio volessimo aggiungere altre parole...allora leggete l'articolo di Martina Fuga (mamma di Emma e autore de "Lo zaino di Emma"), lo spiega molto meglio di me!

Ed ecco il mio contributo alla campagna #NotSpecialNeeds

martedì 21 febbraio 2017

I consigli di una neuropsicomotricista

Oggi vi voglio presentare una persona per cui l'aiutare bambini con sindrome di down é non solo un lavoro, ma proprio una missione e una passione.
Giovanna Pensa é neuropsicomotricista a Milano, specializzata in problemi dell'età evolutiva nei bambini da 0 a 3 anni. Noi l'abbiamo conosciuta alla settimana estiva del dott. Lagati.
Giovannna ti conquista subito per la sua dolcezza e attenzione per il bambino e per i genitori. Per lei infatti é importante interagire con tutta la famiglia e renderla partecipe del percorso di sviluppo del bambino.
Oltretutto Giovanna é davvero una persona speciale, si ricorda di tutti genitori e bambini che incontra ed é sempre disponibile per rispondere a dubbi e dare consigli!
Nel suo sito descrive così il suo lavoro : "Con il mio lavoro accompagno i Bambini, in particolare i piccolissimi con Sindrome di Down(Trisonomia 21) o con Atassie (problemi di equilibrio) per i quali l’intervento precoce ha spesso migliorato in modo incisivo il processo di crescita, prevenendo e contenendo con successo molte delle problematiche correlate a questi disturbi. Indispensabile con ilProgetto Psicomotorio, è anche il supporto ai genitori e agli educatori: fornire strumenti per un’ottica positiva, un’educazione improntata sulla coerenza e sulla fiducia."
La novità é che sta preparando dei video per "divulgare l’esperienza accumulata in tanti anni, condividendo strategie e strumenti per facilitare i bambini con Sindrome di Down. Si tratta di alcune strategie alla portata di tutti, che è possibile mettere in atto fin da subito, fondamentali proprio a partire dai primi tre anni di vita."
Eccoli qua, per ora ce ne sono 2 online, ma altri 6 in arrivo!

Grazie Giovanna!!!

giovedì 24 novembre 2016

Prima elementare!

Quest'anno a settembre ho cominciato la scuola dei grandi, sono in prima elementare!

Sono molto contenta della nuova scuola, tanti nuovi compagni, tre nuove maestre, più due di sostegno e un'assistente, in modo che ho sempre qualcuno pronto ad aiutarmi se serve.
Inoltre vado a scuola in autobus con i miei compagni!
Sto imparando tante cose, le lettere le avevo già imparate gli anni scorsi in Marocco, ma una ripassata non fa mai male ;-)
Per ora sto seguendo bene il programma, anche se i miei tempi di concentrazione sono brevi e quindi ogni tanto mi rifiuto di lavorare. Le maestre sono molto pazienti e piano piano stanno cercando il modo per convincermi a fare gli esercizi. 
Insomma questo inizio di anno scolastico é molto positivo!
Vi faccio vedere un paio di pagine dei quaderni di italiano e matematica, che ne dite?

sabato 15 ottobre 2016

La fine di un avventura...l'inizio di un'altra

Ciao a tutti!
Grandi novità nella mia vita in questo periodo. Come sapete (o forse no, ma ve lo dico ora) io ho vissuto per tutti i miei quasi 7 anni di vita a Marrakech. Da qualche giorno abbiamo lasciato casa, amici, scuola e siamo venuti a vivere in Italia!

Sono molto contenta di essere venuta qui. Ci sono i nonni, gli zii, gli amici. I miei cugini con cui giocare, soprattutto Perla con cui ci travestiamo da principesse e poi balliamo.






E poi c'è il mare!











Mi ha fatto un po' effetto vedere mamma e papà impacchettare tutte le nostre cose, ero un po' triste e scombussolata, ma una volta arrivati qui dai nonni tutto passato, sono di nuovo contenta!
Questo ultimo anno a Marrakech è stato bello, ma anche difficile. Ho conosciuto cari amici con cui mi sono divertita tanto, ho continuato la logopedia con Badia e la psicomotricità con Perrine che adoro (e infatti sarà dura dover ricominciare con qualcun'altro...). Ho però anche passato un anno in una scuola nuova, dove ci è voluto un po' di tempo per farmi conoscere dai compagni e dalle maestre. Io non ho mai problemi, sono sempre contenta di andare anche in posti nuovi con nuovi compagni, gli altri però a volte non mi capiscono bene visto che il mio linguaggio seppur moooolto migliorato resta ancora un po' confuso, così non sanno come comportarsi con me.

In più, pur essendo una classe dell'ultimo anno di scuola materna, in realtà il programma e i metodi di insegnamento erano quelli di una prima elementare e con metodi un po' di altri tempi (lettura, scrittura di sillabe e parole in corsivo, ricopiare frasi in corsivo dalla lavagna...) insomma molto difficile per me, troppo astratto. Io riesco a riconoscere le lettere, ma solo se sono presentate in collegamento ad immagini o in contesti più concreti. Recitare l'alfabeto per me non ha senso e quindi non lo faccio. Quando un'attività è troppo difficile io mi rifiuto. Quindi a scuola ci sono stati molti momenti in cui mi lasciavano fare gli affari miei (disegnare o colorare) mentre gli altri facevano un compito, e questo non aiuta l'integrazione. La mamma pensa che inconsciamente mi rendo sempre più conto della differenza con i miei coetanei e quando vedo che una cosa è difficile semplicemente mi chiudo a riccio nel mio mondo e mi rifiuto di farla. Non è così se mi trovo in un ambiente che conosco con persone che so che fanno lo sforzo di capirmi e soprattutto che sanno fermarsi ad ascoltarmi. Infatti ritorniamo sempre lì, il tempo. Il cromosoma in più fa dilatare i miei tempi, tempi di elaborazione della richiesta, tempi di formulazione della risposta nella testa, tempi di esprimere a parole la risposta...beh, in generale i miei coetanei vanno troppo veloce e il tempo che io impiego per cominciare a rispondere ad una loro domanda, loro son già passati ad altro.

E' molto importante quindi la mediazione di un adulto (maestra, mamma...) per permettere agli altri di conoscermi e di capire i miei tempi. Non per tutti i bambini sarà facile rallentare, ma alcuni ci riescono e allora possiamo diventare amici per davvero!


Con mio fratello Aramis gioco molto, ma lui fa ancora molta fatica a rispettare i miei ritmi, pur conoscendomi da sempre. Il suo cervello viaggia alla velocità della luce per me e spesso si arrabbia perchè io non seguo i suoi giochi, perchè non rispondo subito alle sue domande. C'è da dire che io a volte mi diverto a non rispondere apposta, tanto per farlo arrabbiare! 

A presto per il seguito dell'avventura!

venerdì 19 febbraio 2016

Amici

Ciao a tutti,
qualche problema informatico risolto e sono di nuovo qui!
Ormai i post sono così rari (colpa della mamma...) che ho tante tante cose da raccontare ogni volta.
Oggi vi volevo raccontare di un incontro che ho fatto l'estate scorsa. 
Dovete sapere che a me piace molto giocare con gli altri bambini, ma non sempre le cose vanno come vorrei. Io provo ad andare verso gli altri, a parlare, ma spesso gli altri bambini non capiscono cosa dico, fanno un sacco di domande alla mamma (e non a me) e poi finiscono per continuare nei loro giochi senza aspettarmi (eh, lo so, alle volte posso sembrare un po' lenta rispetto ai miei coetanei...) e così alla fine mi ritrovo spesso a giocare da sola (o con i miei fratelli, per fortuna che ci sono!). 
A scuola le cose vanno meglio, perché i miei compagni hanno avuto tempo di conoscermi e ormai mi capiscono anche quando parlo.
Ma l'estate scorsa é successa una cosa fantastica. Con mamma, papà, Aramis e Eliot siamo stati a Milano a trovare degli amici. La mamma mi aveva raccontato che noi li conoscevamo già perché ci eravamo incontrati due anni prima alla settimana estiva del Dott. Legati (vedi post). Io però non mi ricordavo più di loro. Quando siamo arrivati e ho incontrato Anita però ci siamo subito riconosciute, capite, abbracciate e non ci siamo lasciate più per i pochi giorni che siamo rimasti lì.
Non mi sembrava vero di avere finalmente anche io un'amica del cuore (e anche i nostri genitori erano così contenti di vederci felici insieme, finalmente senza problemi di comprensione, comunicazione o altro). 
Un'amica x giocare, tenersi per mano mentre si passeggia, ballare per strada...

video
Purtroppo abitiamo lontane, ma ogni tanto ci mandiamo messaggi vocali tramite il cellulare delle mamme!
Speriamo di rivederci presto!!!


venerdì 2 ottobre 2015

Rieccomi!

Ciao a tutti! Finalmente rieccomi qua!
E tanto che non vi do notizie qui sul blog, ma non è colpa mia, io di cose ne ho fatte tante, ma la mamma è stata sempre un po' impegnata tra le mie terapie, corso di danza (e sì, quest'anno ho fatto anche danza...) e occuparsi di me e i miei due fratelli.
E ora di ritorno dalle vacanze noi abbiamo ricominciato la scuola e la mamma ha un po' di tempo per il blog.
Vi racconto un po' di cose che sono successe negli ultimi mesi...
La novità più importante è il nuovo fratellino Eliot, che ormai è grande, ha un anno, gattona dappertutto e partecipa ai nostri giochi. A me piace molto aiutare la mamma a cambiarlo, a dargli da mangiare e mi preoccupo sempre se fa qualcosa di pericoloso e lo sposto prendendolo in braccio (anche se la mamma non è molto contenta, non capisco proprio perchè...).
Adesso che comincia a muoversi tanto e gira per la casa ogni tanto mi da un po' fastidio, perché vuole prendere le mie cose e mi fa un po' arrabbiare. La mamma dice che non lo devo spingere via ma io alcune volte non resisto e una spintarella gliela do'...
Il mio terzo anno di scuola materna è finito, ma abbiamo deciso di rimandare di un'anno l'ingresso alla scuola elementare, per darmi la possibilità di rafforzare il mio linguaggio. Sono molto migliorata da questo punto di vista, parlo molto anche se ancora le frasi sono composte da sostantivi e verbi, niente articoli, preposizioni, ecc...
La cosa positiva è che ho molta voglia di parlare e che parlo anche con chi non conosco bene, rispondo se mi si fa una domanda, insomma mi sento molto più sicura di me!
Ah, sì ovviamente parlo in francese e in italiano e ormai mischio sempre meno le due lingue.
Dunque vediamo quali altre novità? Ah, sì, mi sono caduti due dentini! Il primo me lo sono probabilmente mangiato, perché nessuno si era accorto che si muoveva. Adesso ho capito però, quindi il secondo l'abbiamo tenuto per metterlo sotto il cuscino per il topolino.
Mi piace molto disegnare e la nuova maestra dice che sono molto brava nel disegno. Anche la psicomotricista é molto contenta di come disegno, perché faccio disegni di persone molto dettagliati, che denotano quindi una buona conoscienza del corpo.


Insieme a Aramis, mamma e papà ho fatto tante cose, percorso scalata suglia alberi...
...passeggiate a cavallo...
...visto come sono coraggiosa? In realtà entrambe queste cose mi fanno un po' paura, infatti dei percorsi sugli alberi ne ho fatti solo alcuni, e a cavallo sono rimasta solo pochi minuti. Però l'importante é provarci e non rinunciare, la mamma e papà sono convinti che se mi fanno sempre provare a fare cose nuove anche se inizialmente mi fanno paura, poi piano piano riuscirò a superarla la paura. Certo se sono  proprio terrorizzata lasciano perdere (per fortuna!), come per esempio il fine settimana scorso, al mare, non sono andata a fare il giro in barca con gli altri perché proprio quella barca col motore rumoroso mi spaventava a morte.
 Altra cosa che mi ha fatto tanta paura é stato lo spettacolo di fine anno di danza. Durante l'anno a lezione mi sono divertita molto, anche se all'inizio Anna ha fatto un po' fatica a farsi ascoltare. Ogni tanto mi mettevo a fare i fatti miei e non volevo più ascoltarla. Ma piano piano ho capito che a lezione si fa quello che dice l'insegnante ed é proseguito tutto benissimo. Avevo imparato tutte le mosse dello spettacolo, fatto le prove costume (un bellissimo vestito da principessa/fatina), ma al momento di entrare in scena non c'é stato verso, mi faceva troppa paura, e quindi ho guardato gli altri da dietro le quinte. C'é da dire che lo spettacolo era in un teatro, quindi buio in sala, luci accecanti sul palco, musica forte (e già solo questo mi spaventa)...insomma troppo per me!
Pazienza, il balletto l'ho rifatto poi a casa per mamma e papà e il vestito l'ho usato il giorno del mio compleanno!
Per ora vi saluto, ma torno presto perché ho ancora tante tante cose da raccontare!

giovedì 9 ottobre 2014

é nato, é nato!!!!!

Finalmente é arrivato!!!
é nato il mio fratellino Eliot!
Contentissima e fiera sorella maggiore!
Sto già facendo pratica, guardate come lo tengo bene in braccio!
E questi sono i bellissimi disegni che io e Aramis abbiamo fatto per la mamma e Eliot.
Per le scritte la nonna ci ha scritto le parole su un altro foglio e noi abbiamo copiato.