sabato 12 aprile 2014

Maschere e malattie...

Ciao a tutti! 
Insolito caldo a Marrakech...sì beh, é normale che sia già caldo ad aprile, ma questa settimana siamo sui 35°, quindi un po' fuori norma.
Nessun problema comunque...ne abbiamo approfittato per inaugurare la nuova piscina!
Come ogni anno ad inizio stagione sia io che Aramis dobbiamo riprendere un po' confidenza con la piscina. L'anno scorso nuotavo con i braccioli da sola e mettevo la testa sotto. Ora mi sento ancora un po' impacciata e così per nuotare voglio le mani della mamma...ma avrò tempo per ricordarmi quello che avevo imparato di qui a settembre!

Cosa mi é successo nelle ultime settimane?
Lo so é un po' che non vi racconto le mie avventure...
Dunque...siamo stati in Italia dai nonni, ma non sono state delle vere vacanze, perché prima Aramis ha avuto la varicella

Poi io un'infezione da streptococco che mi ha portato per una settimana all'ospedale. Mi hanno dovuto anche incidere il collo, perché il linfonodo si era infiammato.
Sono stata come sempre molto brava a sopportare flebo, medicazioni, anestesia...e poi a me é piaciuto stare all'ospedale, perché avevo la tele in camera e poi c'era sempre qualcuno con me per giocare. O la mamma o la nonna o le zie...
E per finire, uscita dall'ospedale anche io ho avuto la varicella
Peccato, eravamo pronti per festeggiare il carnevale...

Parlando invece di progressi, ora mi devo impegnare a parlare usando frasi intere e non solo parole...l'ha detto la logopedista...
Un buon esercizio sono le frasi a immagini. Frasi composte da 3-4 parole, indicate dalla parola scritta e da un'immagine. La mamma me ne ha preparate alcune a 3 parole per ora. Guardate come leggo!
La mamma ha fatto dei cartoncini uno per frase e anche delle carte con le singole parole e verbi per poter costruire frasi nuove. Per ora non mi interessa inventare frasi, ma mi limito a leggere quelle che ci sono già fatte.
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venerdì 21 marzo 2014

Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down

21 marzo, si festeggia l'inizio della primavera e anche la giornata mondiale sulla sindrome di down, non tanto per la coincidenza con la fine dell'inverno e la rinascita della primavera, ma perché avere la sindrome di down significa avere 3 copie del cromosoma 21 (e quindi 21/3).

Quest'anno COORDOWN, insieme ad altre 8 associazioni internazionali, ha prodotto un video molto bello, dedicato ad un ipotetica futura mamma che aspetta un bimbo con sindrome di down dalla parte di 15 bambini e giovani con questa condizione genetica.
Il messaggio é semplice : "non aver paura, tuo figlio, e quindi anche tu, sarete felici"...e cosa c'é di più importante nella vita?

Ultimamente sempre di più si parla di persone down in televisione e sui vari social network, ovviamente non a tutti piace il modo in cui viene fatto, ci sono spesso critiche che vengono dai genitori di persone down. Ma io dico che la televisione é quello che é, ci sono programmi di tutti i generi, perché devono accontentare un pubblico vario, non a tutti piacciono le stesse cose e non tutti vengono toccati da un messaggio mandato in un certo modo.
Ma il fatto che se ne parli é comunque positivo, perché il grande problema per le persone con sindrome di down (e ve lo posso dire dall'alto dei miei 4 anni e 1/2 di esperienza) é che la società non é pronta per accettare il diverso e quindi noi e le nostre famiglie dobbiamo lottare (oltre che con il cromosoma in più che vorrebbe trattenerci a terra come uno zainetto troppo pesante) anche con il mondo esterno, per far valere i nostri diritti, per farci frequentare una scuola insieme ai nostri coetanei, per farci praticare uno sport, per poter trovare un lavoro e diventare autonomi, per poter andare a vivere da soli.
Vedendo in TV che le persone con sindrome di down non sono poi così "diverse" e che possono veramente avere una vita "normale", magari sempre più persone saranno più aperte ad accettarci come alunni, dipendenti, colleghi, amici, inquilini...
Quindi vorrei augurare a tutti un buon 21 marzo, buon inizio primavera!!!!

martedì 21 gennaio 2014

Anno nuovo, casa nuova...

Ciao a tutti e buon anno!!!
Noi abbiamo cominciato il 2014 trasferendoci in una nuova casa.
Ora abitiamo in una casa su più piani (così posso allenarmi a salire e scendere le scale un sacco di volte al giorno, senza neanche accorgermene!). C'é il camino che piace tanto ad Aramis e al piano disopra ci sono le camere. A me piace tanto giocare in camera mia (faccio incursioni anche nelle altre stanze veramente), così sono tranquilla, visto che Aramis gioca spesso di sotto o in giardino.

Ma...mi rendo conto ora che non vi ho raccontato del nostro Natale!
Allora per prepararci all'attesa, la mamma ha fatto un calendario dell'avvento. Dentro ogni busta ogni giorno c'era un cioccolatino o una caramella.
Solo 5 giorni, perché le sembrava che fosse un numero di giorni giusto per poter essere compreso alla nostra età (i numeri sopra il 10 ancora non li conosco proprio).
Quindi dopo 5 giorni di attesa é finalmente arrivato Babbo Natale! Ha portato un sacco di regali, per tutta la famiglia.
Io tra le altre cose ho avuto un kit da perfetta massaia...babbo natale lo sa che mi piace tanto imitare la mamma e aiutarla nelle faccende di casa!
C'é la vaschetta per lavare, lo stendino con le mollette e poi il ferro e l'asse da stiro.
Così mi diverto e faccio un po' di motricità per infilare i vestiti nello stendino e fissarli con le mollette (chissà com'é...babbo natale, come la mamma sembrano sempre fare regali con un lato educativo nascosto!).
All'inizio ho dovuto prenderci un po' la mano...
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Poi però sono diventata un'esperta!!!
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Presa dalle faccende, ora che la casa é grande, voglio aiutare la mamma a sistemare e mettere in ordine...per esempio, la borsa della mamma non é molto ordinata, ci sono dentro tante cose, un po' alla rinfusa...io le ho ordinate così (da notare anche le monetine sulla destra...).

...e il cassetto delle maglie della mamma? erano tutte una sopra l'altra! così é molto meglio!

domenica 22 dicembre 2013

Jingle bells

Natale si avvicina e quest'anno ci siamo dati da fare e sia io che mio fratello aspettiamo con ansia l'arrivo di Babbo Natale!
Innanzi tutto abbiamo fatto l'albero e il presepe (che però é stato per forza di cose spostato fuori portata di mio fratello che in 10 min ha rischiato di rompere le figurine di coccio almeno 4 volte...).
Per le decorazioni dell'albero abbiamo usato le classiche palline, ghirlande, lucine, ma anche ghirlande di pop-corn e decorazioni fatte da noi con la pasta di bicarbonato (facile facile, 2 tazze di bicarbonato, 1 di amido, una di acqua, mettere sul fuoco e mescolare finché non si appiccica e diventa della consistenza della pasta da modellare).
Non sono bellissime?
Le ho fatte io tutte da sola, fatto la "sfoglia" col mattarello, tagliato la formina e fatto il buchino con l'aiuto di una cannuccia.
Poi la mamma li ha fatti seccare (circa 24 ore) e il giorno dopo li abbiamo pitturati con le tempere.

Sempre in tema di lavoretti fatti in casa (anche se non precisamente natalizi), facciamo spesso la pittura (acquarello). Da poco sto cominciando ad utilizzare più colori e faccio dei veri e propri "quadri d'autore, guardate qua...questi sono piuttosto astratti, ma altre volte ne faccio anche di più "realisti".

Con la pasta da modellare (sempre quella fatta dalla mamma, vedi qui), si possono fare tanti giochi. Di solito la manipolo, la schiaccio, la taglio (questo mi piace moltissimo, alla mamma meno perché si ritrova con miriadi di bricioline di pasta sparse ovunque...ma mi lascia fare lo stesso, perché per la motricità fine saper usare un coltello é importantissimo), faccio le formine. Abbiamo anche provato ad introdurre un gioco con le lettere.

Dicono che poter "toccare" con mano la forma delle lettere serve per imprimersele meglio nella memoria. Quindi cominciamo con la A...

Aramis ha fatto un serpente (con l'aiuto della mamma) così poi l'abbiamo sistemato sulla sua lettera S...

Vi saluto con un piccolo video (di qualità pessima lo so, ma non c'era abbastanza luce nel corridoio...) della mia ultima scoperta...posso toccare contemporaneamente i due muri del corridoio con i piedi!
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giovedì 19 dicembre 2013

News dal mondo scientifico

Ultimamente mi é capitato di leggere diverse notizie che riguardano i risultati delle ricerca che si occupa di sindrome di down. Quindi vorrei farvi un riassunto, perché ci sono tante cose proprio interessanti!
Innanzi tutto ribadisco che fa piacere leggere notizie che parlano di scoperte per "migliorare" la vita delle persone con SdD, e non solo di nuovi metodi per identificare il cromosoma il più presto possibile. Entrambe le ricerche sono a mio avviso importanti e non si può pensare di risolvere il problema semplicemente dando la diagnosi precocemente (sottintendendo che così il "problema" possa essere "evitato").
Quindi vi parlo solo di studi che si occupano di intervenire su persone già nate (o quasi, come vedrete poi...).
Scusate la semplificazione con cui racconto questi argomenti normalemente molto complessi, spero di non aver stravolto il senso degli articoli (che comunque trovate nei link in versione originale).

- Una ricerca tutta italiana...
Il gruppo di ricerca della Prof. Bartesaghi (Bologna) studia da anni lo sviluppo del cervello nei feti e nei neonati topi con "sindrome di down" (si chiamano topi Ts65Dn). Il cromosoma in più causa una riduzione della neurogenesi (cioé formazione dei neuroni), con ovvie conseguenze sul ritardo cognitivo.
Nel 2010 avevano dimostrato che la somministrazione di fluorexina (un farmaco antidepressivo) ai neonati (sempre topi) per 13 giorni, aveva ripristinato valori normali di neurogenesi nell'ippocampo (cioé l'ippocampo che é una parte del cervello che termina lo sviluppo dopo la nascita) e che questo risultato si manteneva nel tempo. Questo comportava uno sviluppo cognitivo dei topini in questione nella media con i loro coetanei normodotati.
Ora hanno pubblicato i risultati di una ricerca successiva, in cui la fluorexina é stata somministrata alle mamme (tope) durante la gravidanza. Infatti si sa che la neurogenesi avviene per la maggior parte durante la gestazione. I topini nati dalle mamme trattate, nonostante il cromosoma in più, hanno mostrato uno sviluppo neuronale nella norma, sia alla nascita che dopo un mese.
I test di comportamento hanno mostrato che il trattamento con fluorexina ha permesso ai topini di dare risposte comportamentali nella norma dei loro coetanei...

Fantastico, non trovate?
Ovviamente ci vorrà del tempo prima che la terapia possa essere applicata all'uomo, ma significa che qualcosa si può fare anche dal punto di vista medico, per aiutare le persone con trisomia!
certo questi studi non li vedo come un qualcosa che possa aiutarmi nel futuro, ma aiuteranno sicuramente tanti altri bambini.
Oltre tutto con queste scoperte credo che dovremmo rivalutare anche la ricerca sui metodi di depistaggio prenatali, che molti genitori di bambini down spesso demonizzano.
E' vero che i test prenatali di solito servono per decidere se abortire o no, ma ora, alla luce di questi studi, si potrebbero vedere anche come un modo per poter affrontare e risolvere i problemi già durante la gravidanza (e se non é questo un intervento precoce!!!!).
Pensate se fosse possibile "mascherare" gli effetti del cromosoma 21 in più...solo sapendolo al 3-4 mese di gravidanza e prendendo una medicina...forse varrebbe la pena di affrontare test del sangue e eventualmente anche amniocentesi!

Ma passiamo ad altri studi che si occupano di persone più grandine (e quindi magari serviranno anche a me!).
Té verde.
Uno dei geni presenti nel cromosoma 21, influisce sul volume e sulla densità cellulare del cervello. inoltre ha effetti anche sulle sinapsi (collegamenti tra neuroni) e quindi sulla memoria.
La presenza di una copia di troppo di questo gene, riduce tutti questi fattori.
E' stato dimostrato che la molecola presente nel té verde (EGCG) ha un effetto inibitorio nei confronti di questo gene, cioé ne riduce l'attività.
Ci sono stati allora dei test negli stati uniti (sui topi e anche su persone), e anche in Spagna (non ho trovato niente sul web per il momento), somministrando EGCG e un placebo a persone di età diverse con SdD.
Pare che siano stati riscontrati effetti positivi su memoria e reattività cognitiva (non credo ci sia nulla di pubblicato, ma se qualcuno ha notizie...) che sono legate all'assunzione della molecola (se si sospende la somministrazione cessano gli effetti positivi).
Resta da capire se un'assunzione continuativa e prolungata di EGCG possa avere effetti collaterali...per ora non ho trovato nulla.

domenica 24 novembre 2013

Halloween e il mare...

 Cosa accomuna Halloween e il mare??? In realtà poco e niente, ma siccome siamo stati in vacanza un paio di giorni al mare poco dopo Halloween, ho pensato di raccontarveli insieme...

Halloween in Marocco non si festeggia per niente, e nella nostra famiglia non é una tradizione, ma la mamma ha avuto un'idea geniale quel giorno che era proprio in tema. Ha preparato lo SLIME non tossico. Non assomiglia proprio allo slime che si vende (avete presente quella "roba" gelatinosa?), perché per farlo si usa il borace, che é tossico.
E' comunque un'esperienza molto...interessante. é piaciuto anche a mamma e papà che ci hanno giocato anche di nascosto senza di noi!!!
E talmente facile da preparare che é strano che non sia più conosciuto :
280g di amido
250g di acqua calda
coloranti alimentari
Mettete il colorante nell'acqua e poi aggiungete amido piano piano, finché non avrete la consistenza giusta.
E qual'é a consistenza giusta? E' veramente "strana", se si gira il cucchiaio lentamente senmbra liquida, ma se si muove velocemente fa resistenza come se fosse una pasta (se rimane sempre liquida aggiungete amido, se é troppo dura aggiungete acqua).
E poi divertitevi a toccarla con le mani, a cercare di prenderla, a farla gocciolare, a farci sprofondare le mani, a battere con un dito sulla superficie (se lo fate velocemente il dito non affonda e avrete l'impressione di toccare una superficie solida).
Bella esperienza sensoriale, consigliatissima! Ovviamente da fare in giardino o terrazzo o al limite in bagno, perché si spstrocchia parecchio!
Io e Aramis abbiamo comunque deciso di mascherarci, a modo nostro, da "leoni" (grrrr)...
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e poi abbiamo festeggiato con un bel balletto (Aramis mi trascinava un po', ma é questo il prezzo se voglio ballare insieme a mio fratello...)
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Approfittando delle vacanze scolastiche e dell'arrivo dei nonni, siamo partiti per un fine settimana a Essaouira, in riva al mare. Purtroppo non siamo riusciti ad andare in spiaggia, perché il primo giorno era nuvolo e il secondo c'era troppo vento, ma abbiamo respirato l'aria salmastra e ammirato il panorama.
 Aramis é impazzito per i cannoni portoghesi che ci sono sulle mura di Essaouira.
Io ho portato a spasso la mia bambola per due giorni in fascia (non avete idea di quanti commenti stupiti di mamme marocchine che mi vedevano portare alla marocchina il mio bebé!).
 Abbiamo sempre mangiato al ristorante e io sono stata bravissima, come sempre quando si tratta di mangiare ;-)
Sto seduta composta, mangio da sola e mi gusto tutto quello che c'é in tavola!

 A presto, con nuove ed emozionanti avventure!

giovedì 10 ottobre 2013

una settimana a casa

Reduce da una bronchite-otite-laringite (non ci facciamo mancare niente!) sono rimasta a casa con la mamma per tutta la settimana. A parte quando avevo la febbre e quindi ero un po' giù, per il resto ho approfittato di questi giorni di calma in casa (senza Aramis che fa confusione, che vuole tutto quello che prendo in mano e non mi lascia giocare da sola con la mamma).
Tanto gioco libero, e per me vuol dire giochi da femmina.
Spesso gioco a far finta di truccarmi, o di truccare le bambole o la mamma...certo non l'ho imparato da lei che non si trucca quasi mai...sarà scritto nei geni anche questo?
 Aramis invece la mattina va a scuola, tutto felice anche lui perché ne approfitta per andarci col motorino insieme a papà!
Io e la mamma a casa ci divertiamo molto, questa mattina mi sono fatta la doccia da sola, poi mi sono pure asciugata i capelli...


















Poi abbiamo fatto un gioco con le lettere. Devo riconoscere le lettere e abbinarle. Rigorosamente fatto in casa con i tappi delle bottiglie d'acqua.


Abbiamo anche giocato con la posizione nello spazio, quindi concetti di sopra/sotto, davanti/dietro, fuori/dentro. Sencondo la psicomotricista sono la propedeutica per la scrittura, perché insegnano a posizionare gli oggetti nello spazio e quindi a mettere i segni al posto gisto e nel giusto verso.
Abbiamo trovato queste schede qui (tra l'altro é un sito pieno di cosette interessanti, sbirciate...)
E infine abbiamo fatto disegni, tanti disegni. Su supporti diversi, fogli sul tavolo e anche lavagna bianca appesa al muro. Sempre la psicomotricista ci ha infatti consigliato di farmi disegnare su un piano inclinato, sdraiata a terra o al muro, in modo da rafforzare i muscoli di braccia e spalle e da costringermi a raddrizzare la schiena e alzare lo sguardo. Tendo infatti spesso a camminare guardandomi i piedi. Sembra sia un vizio comune causato dal cromosoma in più, perché non sentendoci sicuri dei movimenti, abbiamo bisogno di guardare per controllarli (tutti noi ci guardiamo i piedi se stiamo camminando dove ci sono sassi o buche e abbiamo paura di cadere). 
Altro esercizio utile allo scopo é un percorso con corde appese poco sopra la testa del bambino. Alla corda si appendono con delle mollette (lo possiamo fare noi bimbi, così alleniamo anche le manine) dei cartoncini che saranno quindi proprio all'altezza della faccia. Il bambino deve quindi passare sotto le corde evitando i cartoncini. Deve quindi per forza camminare guardando davanti a sé. Di questo gioco non ho immagini, perché ancora non l'abbiamo mai fatto a casa (solo dalla psicomotricista).
Ho invece la foto di un bel disegno che ho fatto alla lavagna.
L'ape.
Visto? ho disegnato le ali e anche le strisce!