venerdì 21 dicembre 2012

Buone feste a tutti!!!!

Noi ce ne andiamo in Francia domani, quindi salutiamo il blog per un po'.
Ci stiamo preparando all'arrivo di babbo natale, abbiamo anche provato il suo cappello!

venerdì 23 novembre 2012

Voglio la luna!

Non potevo non parlarne...
Fabio ha 36 anni, la sindrome di down e fa l'attore.
E mi ha dedicato uno spettacolo!!!
...cosa dite? non parla di me???

Foto di Daniele (grazie, bellissima!)

Ah, giusto, la luna, quella su nel cielo, quella che mi piace tanto e ogni volta che la vedo saltello e dico felice "la luna, la luna!!!".
In ogni modo guardate il riassuntino dello spettacolo, tanto per darvi un'idea.
Bravo, vero?
E qui un articolo su di lui.






Anche a me piacerebbe fare l'attrice...o magari la ballerina...oppure la motociclista?




giovedì 22 novembre 2012

Il metodo Padovan

Oggi vi voglio parlare del metodo Padovan, un metodo di riorganizzazione neuro-funzionale...
neuro-ché? direte voi...
Ne avevo già parlato tempo fa (qui), perché faccio sedute padovan da quando avevo 14 mesi.
Oggi sono ormai un'esperta e, visto il mio caratterino indipendente (voglio fare TUTTO da sola, anche cose abbastanza impossibili, come far scendere mio fratello dal seggiolino della macchina...), a questo punto molti degli esercizi li voglio fare da sola.
Normalmente é la terapista che fa fare i movimenti, infatti questo metodo può essere applicato anche a persone paraplegiche. Comunque, anche quando c'é uno spirito indipendente come me, la terapista deve cercare di indirizzare i movimenti in modo che siano eseguiti bene.
Vi propongo un video con un riassunto di una seduta. Ci sono solo alcuni degli esercizi, ma rimane il senso generale della seduta, cioé quello di riprodurre tutte le tappe dello sviluppo di un bambino, dal neonato al bambino che cammina. Infine ci sono una serie di esercizi di motricità fine e oro-facciale, ciascuno dei quali ha lo scopo di stimolare lo sviluppo di un preciso settore del cervello.
Buona visione!

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mercoledì 14 novembre 2012

Nuove ricerche

Ancora un'articolo scientifico...ultimamente sembra che tante cose si muovano anche nel mondo scientifico che per fortuna non si muove solo per trovare il metodo più efficace per riconoscere il prima possibile i feti superdotati (cromosomicamente), ma anche per trovare soluzioni non tanto per "curare" la sindrome di down, visto che non é una malattia, ma per cancellarne gli effetti negativi.
Vi risparmio i dettagli tecnici (che abbiamo capito poco anche noi...), la sintesi é che dei ricercatori della University of Washington sono riusciti a rimuovere il cromosoma in più da una cultura cellulare, proveniente da una persona con T21 (trisomia 21, per gli amici...Sindrome di Down)! Cavoli, dico io!
Certo, non vuol dire che presto potranno togliere il cromosoma in più da tutte le persone down e queste come per magia diventano "normali"!
Però lascia aperta la strada per nuove cure, per esempio nel caso delle leucemie infantili, che sono più frequenti nei bambini con sindrome di down. Si potranno un giorno fare trasfusioni con il proprio sangue o trapianti con le proprie cellule staminali, "ripulite" del cromosoma in più e della malattia.
Inoltre, poter confrontare la risposta delle stesse cellule (stesso DNA) con e senza il cromosoma di troppo, potrà aiutare i ricercatori a capire meglio i meccanismi di azione del cromosoma in questione e capire come fare a bloccarlo...

Beh, per fortuna che in queste belle università americane non studiano solo perché è matematico che se camminiamo con in mano una tazza di caffè, ce la verseremo prima sulla mano e poi sui pantaloni...non l'ho inventata...andate a vedere qui!!!

sabato 3 novembre 2012

Autunno? Noi siamo pronti!

Dopo qualche prova eccomi che cammino sicura anche con i miei nuovi stivaletti di gomma.
All'inizio facevo fatica a stare in piedi, certo che la mamma li ha comprati un po' grandini, in previsione di riempirli con dei bei calzettoni caldi...
Comunque noi li abbiamo provati, funzionano...aspettiamo solo l'autunno, che qui sembra ancora lontano.

sabato 13 ottobre 2012

Giornata nazionale della sindrome di Down

Noi siamo lontani, ma parteciperemo con il pensiero a questa giornata.
Voi che siate là...in Italia intendo...

Ci saranno volontari che vendono cioccolata equo-solidale, per raccogliere fondi per le associazioni italiane che fanno capo al Coordown.
Cercate una piazza vicino a casa qui.
Noto con dispiacere che non ce ne sono nelle Marche...ma amici pesaresi non vi preoccupate, c'é Rimini!

Ogni anno questa iniziativa ha un tema principale, uno slogan.
Quest'anno é "siamo differenti. tra noi."
Per cercare di far capire a chi non si é mai soffermato a pensarci che la sindrome di down é una sola delle caratteristiche delle persone down. Non siamo tutti uguali, tutti bambinoni, tutti buoni, tutti sempre sorridenti, tutti sovrappeso e bisognosi di qualcuno che ci fa da mangiare e ci porta a fare le passeggiate.
Una cosa in comune però ce l'abbiamo, ed é in comune con tutti gli esseri umani : siamo persone, e quindi ognuno con le sue qualità e difetti, ma persone che vogliono avere l'opportunità di lavorare e costruirsi la propria vita.

Se vi va andate a vedere le interviste di questi ragazzi...vale la pena!
Spartaco
Alice
Simone
Nicola
Matteo
Francesco
Giorgia
Sandra

domenica 7 ottobre 2012

Un passo alla volta...

Gli ultimi tempi sono stati un po' frenetici in famiglia. E' ricominciata la scuola, le terapie, il lavoro della mamma e di papà...insomma finite le vacanze!
Ci vuole un po' perché tutto si incastri come in un puzzle, cercando di lasciare anche momenti di riposo, di gioco libero a casa. 
Ultimamente infatti la mamma si era accorta che ci sarebbero tante cose da fare, giochi, terapie, esercizi vari...ma io sono una bambina di 3 anni, e quindi fare troppo alla fine é controproducente, perché io mi stanco, mi stresso e lo manifesto con notti insonni e tanti capricci.
Quest'anno poi sono alla scuola materna, salgo al primo piano della scuola, mentre mio fratello Aramis ha cominciato il nido, al piano terra, dove ero io l'anno scorso. 

La scuola sta andando bene, le maestre dicono che mi piacciono molto le canzoni e che partecipo ballndo e cantando. Poi anche a scuola comincio a ripetere alcune parole, cosa che a casa facevo già da un po'.

Abbiamo cambiato psicomotricista, perché quella di prima non ci piaceva tanto...
la nuova si chiama Perrine e mi piace tanto. Dice che il mio sviluppo psicomotorio é nella media bassa della mia età, che so fare tanti giochi senza bisogno che me li spieghi, che sono molto autonoma e curiosa nei giochi che faccio da sola e questo é molto importante perché mi permette di imparare e progredire.
L'unico punto in cui si sente la distanza con i miei coetanei é la parola. Certo c'é da dire che io sto imparando 3 lingue contemporaneamente, quindi capitemi se faccio fatica a far uscire le parole!
Comunque ultimamente abbiamo notato grandi progressi, ripeto tutto e dico spontaneamente molte parole. Guardate come sono diventata brava nel gioco delle "flash cards"...
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Il prossimo passo (sul quale già stiamo lavorando) sarà quello di imparare a riconoscere le parole scritte. La mamma infatti mi fa sempre vedere oltre all'immagine anche la parola scritta dietro. Infatti noi supercromosomicamentedotati, abbiamo una grande memoria fotografica (più debole memoria uditiva) e quindi il fatto di visualizzare le parole scritte dovrebbe aiutare anche a verbalizzare le parole.



In questo periodo inoltre sto andando forte nei giochi di associazione di immagini, quindi ecco come sfruttiamo questa propensione per imparare i colori...
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...i numeri...
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...e le lettere...
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certo che negli ultimi due casi per il momento si tratta solo di associare i simboli uguali, non ho ancora ben chiaro il significato dei numeri o delle lettere. Però, visto che é un gioco che faccio volentieri, mi serve per famigliarizzarmi con questi simboli, che ritroverò in altri giochi dove invece dovrò capirne il significato.

...a seguire...

martedì 2 ottobre 2012

Ci sarebbero tante cose da dire, ma dovranno aspettare, perché la mamma va di fretta...
però vi devo assolutamente far vedere il mio ultimo disegno.

Che ne dite? La mamma é molto fiera, anche perché mentre disegnavo descrivevo tutti i particolari (occhi, orecchie, bocca, capelli...)

lunedì 3 settembre 2012

Dumbo

In questo periodo tra i tormentoni delle nostre serate (insieme agli aristogatti e ad heidi) c'é anche Dumbo. Così la mamma ha avuto modo di riguardarselo, e riguardarselo, e riguardarselo...e guarda che ti riguarda ha cominciato a farci un sacco di riflessioni...(in mancanza di altri spunti, la mente si occupa come può!).
La più ovvia ed evidente a tutti : Dumbo come icona del "diverso", che fa paura e che, non essendo compreso, viene emarginato, allontanto e deriso, con la morale finale in cui l'elefantino prende la sua riscossa mostrando che la sua "diversità" é in realtà un vantaggio.
Seconda chiave di lettura che credo sia evidente solo per le mamme di bimbi "diversi"...qual'é il problema fondamentale di Dumbo? Le sue grosse orecchie, in quanto tali, ma soprattutto come causa di goffaggine e incidenti che lo rendono ridicolo agli occhi degli altri.
Ma, vedendo il povero Dumbo che inciampa nelle orecchie (alla parata e poi durante lo spettacolo dove rovina il numero degli altri elefanti), a voi, la prima cosa che vi viene in mente non é : "insegnamogli a tenere quelle orecchie fuori dai piedi!" ?
Invece nessuno si sogna di insegnargli niente e lo "degradano" a pagliaccio...
Una grande metafora della vita, non vi pare?
Anche noi supereroi cromosomici siamo spesso goffi e buffi, ma per fortuna negli ultimi tempi invece di lasciarci da una parte, ci sono tante persone che si inpegnano ad insegnarci e spegarci le cose con pazienza con il risultato che impariamo a muoverci nella società, a leggere, scrivere, cucinare, trovarci un lavoro...insomma, se qualcuno gli avesse fatto qualche seduta di psicomotricità,; forse Dumbo non avrebbe avuto nemmeno bisogno di volare per crearsi il suo spazio nel circo!

venerdì 24 agosto 2012

notizie qua e là sulla sindrome di down...

In questi giorni di gran caldo (qui a Marrakech andiamo da 45 a 50°C, l'estate non ne vuole sapere di darci una tregua) l'unica cosa da fare é starsene in casa e uscire solo per andare a farsi un bel bagno in piscina.
Girando tra blog e forum la mamma ha trovato varie notizie sulla sdd, buone e cattive...
Cominciamo dalla peggiore, così poi finiamo in bellezza.
In Pakistan una bambina di 11 anni, cristiana, con sdd, é stata arrestata per aver bruciato alcune pagine del Corano. Io direi che non c'é bisogno di commentare...a 11 anni queste diatribe religiose non so se le puoi veramente comprendere, anche senza voler mettere in mezzo l'handicap mentale...
La notizia l'ho letta qui.
Invece bella notizia dal mondo scientifico. Dal 20 di agosto é disponibile in alcuni paesi europei il test per diagnosticare la sdd con una semplice analisi del sangue (articolo qui). Ne avevo parlato qui, e rimango sulle stesse conclusioni. Non sono d'accordo con chi teme che un test più semplice e meno pericoloso porti a più aborti. Semplicemente rende più facile e sicuro informarsi sulla salute del proprio bambino.
Il problema a mio parere sta nell'informazione, nell'appoggio che viene dato alle mamme in attesa. Se prima di fare il test si spiega a cosa serve e quali sono le conseguenze e le opzioni possibili, ognuno può decidere se farlo o no. Se dopo la diagnosi si racconta ai futuri genitori cosa significa essere genitori "speciali"e con questo non intendo dire a quali malattie può andare incontro il bimbo non ancora nato o come la loro vita sarà limitata o cosa non potranno mai fare, ma intendo dare testimonianza di come un bambino down ha una vita felice, e può sperare di avere anche un futuro felice da adulto. Certo occorre un po' più di fatica e di impegno, ma le ricompense per tutta la famiglia sono tantissime.
A mio avviso con la corretta informazione credo che non tutti quelli che fanno il test vogliano poi abortire, magari vogliono solo sapere per potersi preparare all'arrivo del "supereroe"!
E qui mi collego ad un'altro argomento che mi sta molto a cuore. Qual'é il messaggio che chi ci governa vuole passare quando, come succede in Danimarca, finanzia le indagini prenatali con il solo scopo manifesto di "eliminare la sindrome di down" (e quindi tutti i feti con cromosomi fuori posto)?
Non trovate molto più evoluta e costruttiva la campagna pubblicitaria per far conoscere la sdd (che per una volta viene dagli Stati Uniti, non sempre modello a mio parere nell'ambito sociale). Guardate qui!

aggiornamento del 30.08.2012 : c'é una petizione on-line da firmare (ci vuole un minuto) per la bambina pakistana di cui parlavo qui sopra...firmate, qui.

lunedì 13 agosto 2012

Back home...

Ciao a tutti, dopo più di un mese di vacanza rieccoci a casa, a Marrakech, con 50°C di temperatura e in pieno ramadan...ma non vi preoccupate, io e mio fratello ci divertiamo lo stesso, riscoprendo i nostri giochi in casa e facendo lunghi bagni in piscina.
Intanto vorrei raccontrvi le nostre splendide vacanze.
In Italia dai nonni. C'era sempre qualcuno con cui giocare e tante cene con parenti e amici che mi sono proprio goduta quest'anno, visto che non c'era verso di farmi andare a letto presto!
i nonni, fotografati da me!
Poi la spiaggia. Anche qui tanti bimbi con cui giocare e tanto esercizio di motricità fine (il mio gioco preferito era disegnare sulla sabbia...un esercizio montessoriano di cui la mamma aveva letto, ma che io ho adottato spontaneamente!), di equilibrio (per camminare sulla sabbia, asciutta e bagnata, e per camminare in acqua, con le onde che sbilanciano).
Piccolo vizio che faceva arrabbiare tanto la mamma ( e forse e proprio per questo che continuavo a farlo...) : mangiare la sabbia, a manciate!


Il secchiello per l'acqua...
...o per fare i castelli di sabbia.
Tanti amici nuovi sulla spiaggia...qui sono alla scoperta del corpo umano, l'ombelico per essere precisi...
Nella terrazza dei nonni, che bei bagni nella piscinetta gonfiabile!
Eccomi che mangio da sola, seduta al mio tavolino.
Una bella cena di pizza a casa dell'Elena (grazie per averci invitato nonostante i lavori!)
Come sempre mi piace tanto giocare a preparare da mangiare. Qui ho trasformato uno schiacciapatate in grattuggia per il formaggio (in effetti chi ha mai visto uno schiacciapatate? io no! invece la gratuggia la conosco benissimo!)
In Spagna, nelle bellissime Asturie, incontrando tanti amici di mamma e papà. Nonostante le tante lingue diverse che ognuno parlava, io e mio fratello ci siamo subito trovati a nostro agio con tutti. Forse anche perché per noi é normale sentir parlare almeno 3 lingue diverse in casa, e riusciamo a farci capire benissimo con gesti e espressioni!
A casa di Ascen con uno dei criceti (c'erano anche galline, gallo e pulcini, oltre al cane)


ancora corse sulla spiaggia


e una bella albicocca insaporita con un po' di sabbia!


La sabbia nera, la bionda, il rosso e il moro...
Queste vacanze senza scuola, senza psicomotricità o logopedia, senza esercizi e terapie, sono state proprio bellissime. Ogni tanto ci vuole!
Grazie alle tante esperienze vissute ho imparato tante nuove parole, ora provo a ripetere tutto e cerco di esprimermi con parole. Nuoto ormai da sola (con i braccioli) nella piscina dei grandi e sono ormai senza pannolino anche per la siesta pomeridiana. Ne perdiamo ancora qualcuna qua e là, ma tutto sommato me la sto cavando bene (grazie al fenomenale vasino portatile che abbiamo usato in vacanza!).

venerdì 27 luglio 2012

Un'altra bella notizia...

Valentina, bambina Down, modella per Dolores Cortes

Non é bella?
Un'altra bimba con Sindrome di Down scelta per un catalogo di moda per bambini.
Ci sono quelli che devono sempre vedere il male in ogni cosa che dicono che é un modo per attirare l'attenzione sulla marca di costumi in questione, che per la vera "parità" non se ne dovrebbe fare una notizia che finisce sui giornali, ma che dovrebbe essere una cosa normale il fatto di vedere modelle con handicap...
Io dico che fino a pochi anni fa le persone down erano considerate quasi una vergogna per la famiglia. Il fatto che ultimamente le mamme decidono di far posare i propri bimbi speciali in riviste di moda e che fotografi li scelgano tra tanti altri bimbi é siicuramente un segnale positivo, e se alla fine la marca di vestiti ne "ricava" un po' di pubblicità in più ben venga! Oltre tutto una parte dei ricavi viene data ad un'associazione per persone con SdD, quindi...

mercoledì 27 giugno 2012

Blog 100% affidabile...mica si scherza qui!

Grazie a mamma cuore per avermi fatto questo regalo!
"Il premio "Il Blog Affidabile", un riconoscimento creato per aiutare a far conoscere dal basso il lavoro dei molti blogger italiani che aggiornano con passione, dedizione e costanza il loro diario online, ma che non sempre sono noti al grande pubblico"
Onorata di aver ricevuto questo premio, come da regolamento (ma anche con grande piacere) lo passo a blog amici, che ho scoperto da poco o tanto tempo...
"Dichiaro che i blog seguenti da me scelti rispettano le 5 regole del Premio "Il Blog Affidabile"  disponibili a questa pagina http://www.gliaffidabili.it/a/altro/il-premio-il-blog-affidabile . Sono pertanto una risorsa utile per gli utenti della Rete e meritevoli di essere conosciuti da un pubblico più ampio".
guarda con il cuore. per la sua visione del mondo positiva e contagiosa!
la solita mamma. per condividere le sue passioni (mi sento di citare in primis i suoi bimbi e i libri!)
mamma claudia e le avventure del topastro. per tutte le fantastiche idee di cose da creare per e con i nostri piccoli.
nonsolosapori. per sperimentare per noi ricette e intrugli e per ispirarci con i suoi lavoretti casalinghi.
il nido di ale. per le super idee di un'educatrice e (soprattutto) mamma.

Il Blog Affidabile

  

sabato 23 giugno 2012

giovedì ore 21.20



Mi piace molto andare a scuola, metto lo zaino in spalla, apro la porta e via...peccato che alle 21.20 non sia proprio il momento per la scuola!!!
Mamma e papà ora devono ricordarsi di chiudere a chiave la porta, perché sono cresciuta e arrivo alla maniglia!!!

giovedì 24 maggio 2012

Sono diventata grande!

Eh, sì, ormai é ufficiale, sono diventata grande. Da ormai 2 settimane non metto più il pannolino!!!!
A parte la notte, certo, ma é già un gran bel traguardo. La mamma e papà sono felicissimi. Non pensavano che sarebbe stato cosi facile, ma io li ho stupiti con effetti speciali!
Ok, lo ammetto, ci sono ancora incidenti regolarmente (almeno uno al giorno), ma miglioro di giorno in giorno, ogni tanto sono io a chiedere di fare pipì e ormai da qualche giorno all'asilo non hanno dovuto usare gli abiti di ricambio.
Complici di questo grande successo il caldo che ci permette di restare in mutandine per casa, e le maestre dell'asilo che sono state le prime a proporre di togliere il pannolino e hanno proseguito il lavoro fatto a casa.

E i progressi non si fermano qui.


Guardate come sto diventando brava nel disegno libero...da incorniciare, non vi pare?

martedì 17 aprile 2012

Ci provo anch'io!!!

Cosa ne dite?
A me sembra una bellissima novità!
Chissà se andrò un giorno all'università? e magari anche a fare l'Erasmus? non so, vedremo...
L'importante é che sia possibile, che noi persone cromosomicamente superdotate non ci troviamo a dover affrontare la diffidenza della società, a dover combattere contro la mentalità della gente che non crede in noi. Dobbiamo già affrontare difficoltà in più per imparare quello che per altri risulta semplice, quindi sono contenta che esistano questi esempi di ragazzi con una grande forza e di tante persone che credono in loro, per dimostrare al mondo che "se vuoi puoi!!!"



sabato 31 marzo 2012

Rieccomi, é passato un po' di tempo...e ne sono successe di cose...da dove comincio?
Andiamo per ordine.
Siamo stati 2 settimane in vacanza dai nonni, e lì ho aggiunto tante paroline nuove al mio vocabolario, grazie anche alla nutripuntura (vedi qui). L'osteopata mi ha dato infatti un'altra serie di nutrielementi da prendere. Non ne ho più parlato, ma ne prendo un paio di volte all'anno (la cura dura un paio di mesi) e ogni volta notiamo un salto in avanti nei progressi. Con la prima serie ho imparato a gattonare, con la seconda a camminare, ora mi sta aiutando molto nello sbloccare il linguaggio.
In più in Italia c'erano tanti amici e parenti che sono venuti a giocare con me che come minimo dovevo chiamarli per nome! Quindi dico nonno, nonna, tita (la bisnonna), lella (la zia).
Poi sto diventanto un'esperta delle canzoncine da mimare. "whisky ragnetto", "la bella lavanderina" e il "girotondo" sono i miei cavalli di battaglia e oltre a fare tutte le mosse, mi cimento anche nel canto, con qualche parolina accennata qua e là, e "lala" "nana" quando non so le parole.
Marzo é stato anche il mese del compleanno del mio fratellino. Abbiamo fatto una festa bellissima per Aramis, con tanti amici. Eccoci con i vestiti della festa (grazie ai regali di Aziza e Malika).
La mamma e la nonna hanno anche preparato una super-torta dei Barbapapa,
sono i nostri preferiti, miei e di mio fratello, ci guardiamo il dvd ogni sera prima della nanna e dalla nonna c'é anche un libro dei Barbapapa che mi piace tantissimo, ormai lo conosco a memoria e me lo leggo da sola con tanto di racconto vocale e mimato!

mercoledì 21 marzo 2012

La giornata della Sindrome di Down

Lo sapevate?
L'ONU ha decretato che il 21 marzo, d'ora in poi sarà la Giornata Mondiale della Sindrome di Down...

con queste parole, direttamente dalla Risoluzione dell'ONU:

"Nell'affermare che assicurare e promuovere la piena realizzazione dei diritti umani e delle fondamentali libertà per ogni persona con disabilità è un aspetto critico nel raggiungimento degli obiettivi concordati di sviluppo internazionale,
Consapevoli che la sindrome di Down è un adattamento cromosomico naturale che ha sempre fatto parte della condizione umana, che esiste in ogni regione del pianeta e che ha effetti comuni variabili nella capacità di apprendimento, nelle caratteristiche fisiche e nelle condizioni di salute,
Ricordando che l'accesso adeguato alle cure mediche, a programmi di intervento preventivo e di educazione inclusiva, così come ricerche appropriate sono indispensabili per la crescita e lo sviluppo dell'individuo,
Riconoscendo la dignità, il valore e il significativo contributo delle persone con disabilità intellettive nel promuovere il benessere e la diversità della loro comunità, e l'importanza della loro autonomia individuale e indipendenza, includendo la libertà di poter fare le proprie scelte"

Mi piace!
E sapete perché proprio il 21 marzo? Perché 21 é il numero della coppia cromosomica interessata dalla più frequente forma di Sindrome di Down (la trisomia 21, appunto) e 3 é il numero di cromosomi presenti (al posto dei 2 "normali").
Inoltre é il primo giorno di primavera, quindi simbolo di rinascita, di fiori che sbocciano, una bella metafora per augurare anche a tutte le persone con la SdD di poter sbocciare e far vedere a tutti i propri frutti!!!


Infine non posso non citare anche mammafattacosì, perché secondo me il suo post racchiude tanti pensieri che mi sono accorta di avere nella mia testa, ma che non sarei stata in grado di esprimere. Quindi prendo le sue parole in prestito, ma andatevi anche a leggere il post per intero!

"I bambini e gli adulti disabili non sono speciali, sono persone con bisogni speciali, con lo stesso diritto di godere di un'esistenza piena e dignitosa e di partecipare attivamente alla vita sociale, con il loro prezioso contributo.
C'è tanto da fare, BISOGNA RIMBOCCARSI LE MANICHE, ognuno secondo le proprie possibilità.
Per dare un reale e concreto sostegno alle persone con Sindrome di Down e alle loro famiglie si può: 
* Leggere con attenzione questo Vademecum sui termini corretti nel parlare di SdD e applicarlo: una comunicazione serena, che non ferisca nessuno è un ottimo punto di partenza!
* Parlare ai nostri bambini della diversità e della bellezza dell'essere unici e preziosi, tutti diversi e tutti uguali, al di là delle culture, della pelle, della disabilità. Per iniziare si può guardare insieme questo cartone animato: è la storia della coniglietta Lilly e del suo fratellino speciale, che sembra il mio Killò.
* Se conoscete un bambino con SdD, con una mamma che vi piace, invitatelo a casa vostra a giocare il pomeriggio, invitatelo alle feste, parlate con la mamma, chiacchierate con lei. Fate cose semplici, spontanee, che saranno gradite e mai date per scontato.
* Se fate parte di scuole, di centri per il sostegno alle mamme e alla genitorialità, di parrocchie, di ambulatori pediatrici, di consultori, di ospedali, recatevi nella più vicina Associazione sulla Sindrome di Down e prendete dei volantini informativi, da mettere a disposizione di chi ne dovesse avere bisogno. Aiutate i centri riabilitativi e le associazioni a farsi conoscere, informate le famiglie dell'esistenza di queste realtà che diventano un faro nella notte quando si scopre che il proprio figlio ha la SdD.Indirizzi: Associazioni del CoorDown e sedi AIPD.
* Se avete del tempo libero e volete dare una mano, recatevi nella sede più comoda a voi e chiedete: c'è sempre bisogno di aiuto. Nell'Associazione di cui faccio parte, i volontari guidano i pulmini, giocano con i bimbi, si divertono ai concerti e in pizzeria insieme agli adolescenti, confezionano bomboniere, cesti, fanno fotocopie, organizzano lotterie, banchetti.... c'è posto per tutti.
* Se avete un negozio, un ristorante, un'attività commerciale, date fiducia ai nostri ragazzi: permettetegli di fare esperienza, di lavorare, di sentirsi utili e di dimostrare con quanta serietà ed orgoglio sanno svolgere il loro lavoro.
* Se suonate in un coro, in una banda, se fate parte di un gruppo teatrale, organizzate uno spettacolo per l'associazione della vostra zona, invitate le famiglie e divertitevi insieme.Se vi servono bomboniere, uova pasquali, cesti di Natale, informatevi prima nelle nostre Associazioni. In questo momento di crisi, le Associazioni sono in grande difficoltà.  Sostenete le nostre associazioni anche economicamente, se potete.
* Donate il vostro 5% per mille.Al CoorDown con tutte le indicazioni per le associazioni locali, o all'Agbd, l'Associazione Genitori Bambini Down di Verona che frequentiamo dalla nascita di Killò.
* Se fate parte della Regione Veneto, magari in un ruolo dirigenziale, potreste fare in modo che vengano firmate le convenzioni fra le Asl e i centri riabilitativi dove i nostri figli sono seguiti dalla nascita fino all'età adulta, in modo che i genitori non siano costretti a fare picchetti e proteste, per consentire un futuro di autonomia ai propri figli. Presumo che anche in altre Regioni la situazione sia simile e che ovunque ci siano persone che potrebbero rimboccarsi le maniche e agire."


mercoledì 7 marzo 2012

Mi sono resa conto che é da un po' che non vi parlo dei miei progressi di comunicazione...
Già da ottobre abbiamo iniziato le sedute di logopedia una volta a settimana, a settembre ho iniziato la scuola (il nido in verità) e tutti questi stimoli cominciano infine a dare i loro frutti.
Ormai dico correntemente una decina di parole : papà (il mio papà adorato...), mamma (finalmente! n.d.m. = nota della mamma!), pappa, barbapapà (eheheh!), bebé, poupée, pain (o pane), dodo (nanna in francese), bobo (bua in francese), pomme (mela) e crayon (matita).
Aggiornamento del 10 marzo : siamo a casa dei nonni e quindi ho sfoderato due nuove parole Nonno e Nonna (che però dico sotto voce).
In più ai vari segni e suoni vari mi esprimo sempre meglio.
E comunque anche senza parole, me la cavo piuttosto bene, non credete?

I giochi del "far finta" sono ancora i miei preferiti. Benissimo, perché servono a sviluppare le abilità cognitive, socio-affettive e relazionali. Oltre che ad essere occasioni per esercitare la motricità!
Quindi preparare da mangiare, mangiare e far mangiare le bambole (o i fratelli, o chiunque passi di lì...)







accudire le bambole (Titì, il mio preferito, nella foto), le addormento cantando la ninna nanna, poi le metto a letto, le metto sul vasino, le pulisco e poi cambio il pannolino, se qualcuno mi aiuta le porto anche a spasso con la fascia sulle spalle...











e poi un classico, le pulizie!!! A casa con la scopa passo e ripasso tutti i pavimenti (anche quello del giardino...), poi se mai trovo uno straccio o una spazzola passo a mobili e pareti...





















Vi saluto con qualche foto con mamma, Aramis e la mia amica Alysse.




domenica 12 febbraio 2012

Giocando s'impara!

Io sto crescendo e quindi mi devo esercitare con giochi sempre più difficili.
Per tenere in esercizio la psicomotricità fine (rendere sempre più agili i movimenti delle mie manine in preparazione alla scrittura, tanto per capirci...), abbiamo ritrovato i vecchi chiodini della mamma, direttamente dagli anni '80!
Per un po' mi diverto ad infilarli (mica facile! bisogna tenerli dal verso giusto con due dita e poi infilarli nei buchetti), ma presto perdo la concentrazione e comincio a giocarci in altri modi, li metto dentro la scatola, li tiro fuori e alla fine finiscono tutti per terra!!! Questa parte finale del gioco, non so perché, non piace tanto alla mamma che a quel punto mette tutto via, fuori della portata mia e soprattutto di Aramis-mangia-tutto!
Altro gioco che per ora non mi é piaciuto tanto: devo disporre in ogni foglio gli oggetti del colore giusto...é ancora un po' difficile per me, ma comincio a riconoscere qualche colore.
Tutte queste idee la mamma le trova qua e la nei blog di altre mamme, quella qui sotto per esempio l'ha presa dal blog di mammafattacosì. Esesrcitando le mie dita prendo il laccio da scarpe e lo infilo nei buchi, come se dovessi cucire. Alla fine mi diverto a far volare la farfalla tenendola per i due capi del laccio!
 Dal sito pienissimo, strapieno di belle idee (la casa nella prateria) ecco un gioco con le mollette:
E' un gioco versatile. il primo passo é aprire e chiudere la molletta per poterla infilare sul bordo della scatola (o sulle dita o qualsiasi altra cosa...!)
poi si possono aggiungere "difficoltà" sempre maggiori. Per ora io sono al riconoscimento dei colori, quindi la mamma ha incollato dei riquadri colorati (sempre col nome del colore scritto, per introdumi alla lettura) e io devo mettere le mollette al posto giusto.
Non sempre mi va di seguire queste regole, ma l'importante e giocare e esercitarsi, quindi la mamma mi lascia anche giocare da sola, solo spostando le mollette da un posto all'altro o giocando con mio fratello a riempire e svuotare la scatola (ovviamente io riempio e Aramis svuota!).

Vi lascio con qualche foto di vita di tutti i giorni, io che preparo un dolce col super-robot della mamma...
Io che mi pavoneggio con i miei occhiali da star...(per la cronaca i due indici in su stanno per due pollici in su...non ho ancora affinato il movimento!)
e infine una foto anche di Aramis, fratello, compagno di giochi e disturbatore ufficiale di tutte le attività!