notizie qua e là sulla sindrome di down...

In questi giorni di gran caldo (qui a Marrakech andiamo da 45 a 50°C, l'estate non ne vuole sapere di darci una tregua) l'unica cosa da fare é starsene in casa e uscire solo per andare a farsi un bel bagno in piscina.
Girando tra blog e forum la mamma ha trovato varie notizie sulla sdd, buone e cattive...
Cominciamo dalla peggiore, così poi finiamo in bellezza.
In Pakistan una bambina di 11 anni, cristiana, con sdd, é stata arrestata per aver bruciato alcune pagine del Corano. Io direi che non c'é bisogno di commentare...a 11 anni queste diatribe religiose non so se le puoi veramente comprendere, anche senza voler mettere in mezzo l'handicap mentale...
La notizia l'ho letta qui.
Invece bella notizia dal mondo scientifico. Dal 20 di agosto é disponibile in alcuni paesi europei il test per diagnosticare la sdd con una semplice analisi del sangue (articolo qui). Ne avevo parlato qui, e rimango sulle stesse conclusioni. Non sono d'accordo con chi teme che un test più semplice e meno pericoloso porti a più aborti. Semplicemente rende più facile e sicuro informarsi sulla salute del proprio bambino.
Il problema a mio parere sta nell'informazione, nell'appoggio che viene dato alle mamme in attesa. Se prima di fare il test si spiega a cosa serve e quali sono le conseguenze e le opzioni possibili, ognuno può decidere se farlo o no. Se dopo la diagnosi si racconta ai futuri genitori cosa significa essere genitori "speciali"e con questo non intendo dire a quali malattie può andare incontro il bimbo non ancora nato o come la loro vita sarà limitata o cosa non potranno mai fare, ma intendo dare testimonianza di come un bambino down ha una vita felice, e può sperare di avere anche un futuro felice da adulto. Certo occorre un po' più di fatica e di impegno, ma le ricompense per tutta la famiglia sono tantissime.
A mio avviso con la corretta informazione credo che non tutti quelli che fanno il test vogliano poi abortire, magari vogliono solo sapere per potersi preparare all'arrivo del "supereroe"!
E qui mi collego ad un'altro argomento che mi sta molto a cuore. Qual'é il messaggio che chi ci governa vuole passare quando, come succede in Danimarca, finanzia le indagini prenatali con il solo scopo manifesto di "eliminare la sindrome di down" (e quindi tutti i feti con cromosomi fuori posto)?
Non trovate molto più evoluta e costruttiva la campagna pubblicitaria per far conoscere la sdd (che per una volta viene dagli Stati Uniti, non sempre modello a mio parere nell'ambito sociale). Guardate qui!

aggiornamento del 30.08.2012 : c'é una petizione on-line da firmare (ci vuole un minuto) per la bambina pakistana di cui parlavo qui sopra...firmate, qui.

Back home...

Ciao a tutti, dopo più di un mese di vacanza rieccoci a casa, a Marrakech, con 50°C di temperatura e in pieno ramadan...ma non vi preoccupate, io e mio fratello ci divertiamo lo stesso, riscoprendo i nostri giochi in casa e facendo lunghi bagni in piscina.
Intanto vorrei raccontrvi le nostre splendide vacanze.
In Italia dai nonni. C'era sempre qualcuno con cui giocare e tante cene con parenti e amici che mi sono proprio goduta quest'anno, visto che non c'era verso di farmi andare a letto presto!

i nonni, fotografati da me!

Poi la spiaggia. Anche qui tanti bimbi con cui giocare e tanto esercizio di motricità fine (il mio gioco preferito era disegnare sulla sabbia...un esercizio montessoriano di cui la mamma aveva letto, ma che io ho adottato spontaneamente!), di equilibrio (per camminare sulla sabbia, asciutta e bagnata, e per camminare in acqua, con le onde che sbilanciano).
Piccolo vizio che faceva arrabbiare tanto la mamma ( e forse e proprio per questo che continuavo a farlo...) : mangiare la sabbia, a manciate!

Il secchiello per l'acqua...

...o per fare i castelli di sabbia.

Tanti amici nuovi sulla spiaggia...qui sono alla scoperta del corpo umano, l'ombelico per essere precisi...

Nella terrazza dei nonni, che bei bagni nella piscinetta gonfiabile!

Eccomi che mangio da sola, seduta al mio tavolino.

Una bella cena di pizza a casa dell'Elena (grazie per averci invitato nonostante i lavori!)

Come sempre mi piace tanto giocare a preparare da mangiare. Qui ho trasformato uno schiacciapatate in grattuggia per il formaggio (in effetti chi ha mai visto uno schiacciapatate? io no! invece la gratuggia la conosco benissimo!)

In Spagna, nelle bellissime Asturie, incontrando tanti amici di mamma e papà. Nonostante le tante lingue diverse che ognuno parlava, io e mio fratello ci siamo subito trovati a nostro agio con tutti. Forse anche perché per noi é normale sentir parlare almeno 3 lingue diverse in casa, e riusciamo a farci capire benissimo con gesti e espressioni!

A casa di Ascen con uno dei criceti (c'erano anche galline, gallo e pulcini, oltre al cane)

ancora corse sulla spiaggia

e una bella albicocca insaporita con un po' di sabbia!

La sabbia nera, la bionda, il rosso e il moro...

Queste vacanze senza scuola, senza psicomotricità o logopedia, senza esercizi e terapie, sono state proprio bellissime. Ogni tanto ci vuole!
Grazie alle tante esperienze vissute ho imparato tante nuove parole, ora provo a ripetere tutto e cerco di esprimermi con parole. Nuoto ormai da sola (con i braccioli) nella piscina dei grandi e sono ormai senza pannolino anche per la siesta pomeridiana. Ne perdiamo ancora qualcuna qua e là, ma tutto sommato me la sto cavando bene (grazie al fenomenale vasino portatile che abbiamo usato in vacanza!).

Un'altra bella notizia...

Valentina, bambina Down, modella per Dolores Cortes

Non é bella?
Un'altra bimba con Sindrome di Down scelta per un catalogo di moda per bambini.
Ci sono quelli che devono sempre vedere il male in ogni cosa che dicono che é un modo per attirare l'attenzione sulla marca di costumi in questione, che per la vera "parità" non se ne dovrebbe fare una notizia che finisce sui giornali, ma che dovrebbe essere una cosa normale il fatto di vedere modelle con handicap...
Io dico che fino a pochi anni fa le persone down erano considerate quasi una vergogna per la famiglia. Il fatto che ultimamente le mamme decidono di far posare i propri bimbi speciali in riviste di moda e che fotografi li scelgano tra tanti altri bimbi é siicuramente un segnale positivo, e se alla fine la marca di vestiti ne "ricava" un po' di pubblicità in più ben venga! Oltre tutto una parte dei ricavi viene data ad un'associazione per persone con SdD, quindi...

Blog 100% affidabile...mica si scherza qui!

Grazie a mamma cuore per avermi fatto questo regalo!
"Il premio "Il Blog Affidabile", un riconoscimento creato per aiutare a far conoscere dal basso il lavoro dei molti blogger italiani che aggiornano con passione, dedizione e costanza il loro diario online, ma che non sempre sono noti al grande pubblico"
Onorata di aver ricevuto questo premio, come da regolamento (ma anche con grande piacere) lo passo a blog amici, che ho scoperto da poco o tanto tempo...
"Dichiaro che i blog seguenti da me scelti rispettano le 5 regole del Premio "Il Blog Affidabile"  disponibili a questa pagina http://www.gliaffidabili.it/a/altro/il-premio-il-blog-affidabile . Sono pertanto una risorsa utile per gli utenti della Rete e meritevoli di essere conosciuti da un pubblico più ampio".
guarda con il cuore. per la sua visione del mondo positiva e contagiosa!
la solita mamma. per condividere le sue passioni (mi sento di citare in primis i suoi bimbi e i libri!)
mamma claudia e le avventure del topastro. per tutte le fantastiche idee di cose da creare per e con i nostri piccoli.
nonsolosapori. per sperimentare per noi ricette e intrugli e per ispirarci con i suoi lavoretti casalinghi.
il nido di ale. per le super idee di un'educatrice e (soprattutto) mamma.

  

giovedì ore 21.20

Mi piace molto andare a scuola, metto lo zaino in spalla, apro la porta e via...peccato che alle 21.20 non sia proprio il momento per la scuola!!!

Mamma e papà ora devono ricordarsi di chiudere a chiave la porta, perché sono cresciuta e arrivo alla maniglia!!!

Sono diventata grande!

Eh, sì, ormai é ufficiale, sono diventata grande. Da ormai 2 settimane non metto più il pannolino!!!!

A parte la notte, certo, ma é già un gran bel traguardo. La mamma e papà sono felicissimi. Non pensavano che sarebbe stato cosi facile, ma io li ho stupiti con effetti speciali!
Ok, lo ammetto, ci sono ancora incidenti regolarmente (almeno uno al giorno), ma miglioro di giorno in giorno, ogni tanto sono io a chiedere di fare pipì e ormai da qualche giorno all'asilo non hanno dovuto usare gli abiti di ricambio.

Complici di questo grande successo il caldo che ci permette di restare in mutandine per casa, e le maestre dell'asilo che sono state le prime a proporre di togliere il pannolino e hanno proseguito il lavoro fatto a casa.

E i progressi non si fermano qui.


Guardate come sto diventando brava nel disegno libero...da incorniciare, non vi pare?

Ci provo anch'io!!!

Cosa ne dite?

A me sembra una bellissima novità!

Chissà se andrò un giorno all'università? e magari anche a fare l'Erasmus? non so, vedremo...

L'importante é che sia possibile, che noi persone cromosomicamente superdotate non ci troviamo a dover affrontare la diffidenza della società, a dover combattere contro la mentalità della gente che non crede in noi. Dobbiamo già affrontare difficoltà in più per imparare quello che per altri risulta semplice, quindi sono contenta che esistano questi esempi di ragazzi con una grande forza e di tante persone che credono in loro, per dimostrare al mondo che "se vuoi puoi!!!"