Lo sapevate?
L'ONU ha decretato che il 21 marzo, d'ora in poi sarà la Giornata Mondiale della Sindrome di Down...
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L'ONU ha decretato che il 21 marzo, d'ora in poi sarà la Giornata Mondiale della Sindrome di Down...
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con queste parole, direttamente dalla Risoluzione dell'ONU:
"Nell'affermare che assicurare e promuovere la piena realizzazione dei diritti umani e delle fondamentali libertà per ogni persona con disabilità è un aspetto critico nel raggiungimento degli obiettivi concordati di sviluppo internazionale,
Consapevoli che la sindrome di Down è un adattamento cromosomico naturale che ha sempre fatto parte della condizione umana, che esiste in ogni regione del pianeta e che ha effetti comuni variabili nella capacità di apprendimento, nelle caratteristiche fisiche e nelle condizioni di salute,
Ricordando che l'accesso adeguato alle cure mediche, a programmi di intervento preventivo e di educazione inclusiva, così come ricerche appropriate sono indispensabili per la crescita e lo sviluppo dell'individuo,
Riconoscendo la dignità, il valore e il significativo contributo delle persone con disabilità intellettive nel promuovere il benessere e la diversità della loro comunità, e l'importanza della loro autonomia individuale e indipendenza, includendo la libertà di poter fare le proprie scelte"
Consapevoli che la sindrome di Down è un adattamento cromosomico naturale che ha sempre fatto parte della condizione umana, che esiste in ogni regione del pianeta e che ha effetti comuni variabili nella capacità di apprendimento, nelle caratteristiche fisiche e nelle condizioni di salute,
Ricordando che l'accesso adeguato alle cure mediche, a programmi di intervento preventivo e di educazione inclusiva, così come ricerche appropriate sono indispensabili per la crescita e lo sviluppo dell'individuo,
Riconoscendo la dignità, il valore e il significativo contributo delle persone con disabilità intellettive nel promuovere il benessere e la diversità della loro comunità, e l'importanza della loro autonomia individuale e indipendenza, includendo la libertà di poter fare le proprie scelte"
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E sapete perché proprio il 21 marzo? Perché 21 é il numero della coppia cromosomica interessata dalla più frequente forma di Sindrome di Down (la trisomia 21, appunto) e 3 é il numero di cromosomi presenti (al posto dei 2 "normali").
Inoltre é il primo giorno di primavera, quindi simbolo di rinascita, di fiori che sbocciano, una bella metafora per augurare anche a tutte le persone con la SdD di poter sbocciare e far vedere a tutti i propri frutti!!!
Infine non posso non citare anche mammafattacosì, perché secondo me il suo post racchiude tanti pensieri che mi sono accorta di avere nella mia testa, ma che non sarei stata in grado di esprimere. Quindi prendo le sue parole in prestito, ma andatevi anche a leggere il post per intero!
"I bambini e gli adulti disabili non sono speciali, sono persone con bisogni speciali, con lo stesso diritto di godere di un'esistenza piena e dignitosa e di partecipare attivamente alla vita sociale, con il loro prezioso contributo.
C'è tanto da fare, BISOGNA RIMBOCCARSI LE MANICHE, ognuno secondo le proprie possibilità.
Per dare un reale e concreto sostegno alle persone con Sindrome di Down e alle loro famiglie si può:
* Leggere con attenzione questo Vademecum sui termini corretti nel parlare di SdD e applicarlo: una comunicazione serena, che non ferisca nessuno è un ottimo punto di partenza!
* Parlare ai nostri bambini della diversità e della bellezza dell'essere unici e preziosi, tutti diversi e tutti uguali, al di là delle culture, della pelle, della disabilità. Per iniziare si può guardare insieme questo cartone animato: è la storia della coniglietta Lilly e del suo fratellino speciale, che sembra il mio Killò.
* Se conoscete un bambino con SdD, con una mamma che vi piace, invitatelo a casa vostra a giocare il pomeriggio, invitatelo alle feste, parlate con la mamma, chiacchierate con lei. Fate cose semplici, spontanee, che saranno gradite e mai date per scontato.
* Se fate parte di scuole, di centri per il sostegno alle mamme e alla genitorialità, di parrocchie, di ambulatori pediatrici, di consultori, di ospedali, recatevi nella più vicina Associazione sulla Sindrome di Down e prendete dei volantini informativi, da mettere a disposizione di chi ne dovesse avere bisogno. Aiutate i centri riabilitativi e le associazioni a farsi conoscere, informate le famiglie dell'esistenza di queste realtà che diventano un faro nella notte quando si scopre che il proprio figlio ha la SdD.Indirizzi: Associazioni del CoorDown e sedi AIPD.
* Se avete del tempo libero e volete dare una mano, recatevi nella sede più comoda a voi e chiedete: c'è sempre bisogno di aiuto. Nell'Associazione di cui faccio parte, i volontari guidano i pulmini, giocano con i bimbi, si divertono ai concerti e in pizzeria insieme agli adolescenti, confezionano bomboniere, cesti, fanno fotocopie, organizzano lotterie, banchetti.... c'è posto per tutti.
* Se avete un negozio, un ristorante, un'attività commerciale, date fiducia ai nostri ragazzi: permettetegli di fare esperienza, di lavorare, di sentirsi utili e di dimostrare con quanta serietà ed orgoglio sanno svolgere il loro lavoro.
* Se suonate in un coro, in una banda, se fate parte di un gruppo teatrale, organizzate uno spettacolo per l'associazione della vostra zona, invitate le famiglie e divertitevi insieme.Se vi servono bomboniere, uova pasquali, cesti di Natale, informatevi prima nelle nostre Associazioni. In questo momento di crisi, le Associazioni sono in grande difficoltà. Sostenete le nostre associazioni anche economicamente, se potete.
* Donate il vostro 5% per mille.Al CoorDown con tutte le indicazioni per le associazioni locali, o all'Agbd, l'Associazione Genitori Bambini Down di Verona che frequentiamo dalla nascita di Killò.
* Se fate parte della Regione Veneto, magari in un ruolo dirigenziale, potreste fare in modo che vengano firmate le convenzioni fra le Asl e i centri riabilitativi dove i nostri figli sono seguiti dalla nascita fino all'età adulta, in modo che i genitori non siano costretti a fare picchetti e proteste, per consentire un futuro di autonomia ai propri figli. Presumo che anche in altre Regioni la situazione sia simile e che ovunque ci siano persone che potrebbero rimboccarsi le maniche e agire."
C'è tanto da fare, BISOGNA RIMBOCCARSI LE MANICHE, ognuno secondo le proprie possibilità.
Per dare un reale e concreto sostegno alle persone con Sindrome di Down e alle loro famiglie si può:
* Leggere con attenzione questo Vademecum sui termini corretti nel parlare di SdD e applicarlo: una comunicazione serena, che non ferisca nessuno è un ottimo punto di partenza!
* Parlare ai nostri bambini della diversità e della bellezza dell'essere unici e preziosi, tutti diversi e tutti uguali, al di là delle culture, della pelle, della disabilità. Per iniziare si può guardare insieme questo cartone animato: è la storia della coniglietta Lilly e del suo fratellino speciale, che sembra il mio Killò.
* Se conoscete un bambino con SdD, con una mamma che vi piace, invitatelo a casa vostra a giocare il pomeriggio, invitatelo alle feste, parlate con la mamma, chiacchierate con lei. Fate cose semplici, spontanee, che saranno gradite e mai date per scontato.
* Se fate parte di scuole, di centri per il sostegno alle mamme e alla genitorialità, di parrocchie, di ambulatori pediatrici, di consultori, di ospedali, recatevi nella più vicina Associazione sulla Sindrome di Down e prendete dei volantini informativi, da mettere a disposizione di chi ne dovesse avere bisogno. Aiutate i centri riabilitativi e le associazioni a farsi conoscere, informate le famiglie dell'esistenza di queste realtà che diventano un faro nella notte quando si scopre che il proprio figlio ha la SdD.Indirizzi: Associazioni del CoorDown e sedi AIPD.
* Se avete del tempo libero e volete dare una mano, recatevi nella sede più comoda a voi e chiedete: c'è sempre bisogno di aiuto. Nell'Associazione di cui faccio parte, i volontari guidano i pulmini, giocano con i bimbi, si divertono ai concerti e in pizzeria insieme agli adolescenti, confezionano bomboniere, cesti, fanno fotocopie, organizzano lotterie, banchetti.... c'è posto per tutti.
* Se avete un negozio, un ristorante, un'attività commerciale, date fiducia ai nostri ragazzi: permettetegli di fare esperienza, di lavorare, di sentirsi utili e di dimostrare con quanta serietà ed orgoglio sanno svolgere il loro lavoro.
* Se suonate in un coro, in una banda, se fate parte di un gruppo teatrale, organizzate uno spettacolo per l'associazione della vostra zona, invitate le famiglie e divertitevi insieme.Se vi servono bomboniere, uova pasquali, cesti di Natale, informatevi prima nelle nostre Associazioni. In questo momento di crisi, le Associazioni sono in grande difficoltà. Sostenete le nostre associazioni anche economicamente, se potete.
* Donate il vostro 5% per mille.Al CoorDown con tutte le indicazioni per le associazioni locali, o all'Agbd, l'Associazione Genitori Bambini Down di Verona che frequentiamo dalla nascita di Killò.
* Se fate parte della Regione Veneto, magari in un ruolo dirigenziale, potreste fare in modo che vengano firmate le convenzioni fra le Asl e i centri riabilitativi dove i nostri figli sono seguiti dalla nascita fino all'età adulta, in modo che i genitori non siano costretti a fare picchetti e proteste, per consentire un futuro di autonomia ai propri figli. Presumo che anche in altre Regioni la situazione sia simile e che ovunque ci siano persone che potrebbero rimboccarsi le maniche e agire."
