Inglese e matematica

Un veloce aggiornamento...

Sto facendo progressi anche in inglese!

Qui i colori...

E in matematica, lo scoglio più duro per molti bambini con un cromosoma in più! 

Ho finalmente acquisito i numeri fino a 10 e ci stiamo avventurando in quelli fino a 20. Ho ancora bisogno di supporti per fare addizioni e sottrazioni, usiamo di tutto, palline, cuoricini di carta, principesse stampate su cartoncini e i numicon! Qui vi metto un video con i numicon, per far vedere a chi non li conosce come si possono usare. Sono uno strumento molto utile, perché, oltre ad imparare a riconoscerli visivamente (come si fa con i regoli), si possono anche contare i buchi in caso di dubbio e comunque si sperimentano le quantità toccandole con mano, infilandoci le ditine dentro. Poi (a differenza di palline e cuoricini di carta), si prestano anche per operazioni più complesse come moltiplicazioni e divisioni e per contare con numeri più grandi. 

Giornata mondiale della sindrome di down

Oggi é il 21 marzo, giornata mondiale della sindrome di down.
Coordown come tutti gli anni ha creato un video per sensibilizzare l'opinione pubblica sull'inclusione delle persone con sindrome di down.
Quest'anno si intitola "Not Special Needs"
Si parla tanto di bisogni speciali...ma in effetti...quali sarebbero questi bisogni "speciali"? siamo sicuri che siano proprio "speciali"?
Il diritto allo studio, al lavoro, ad avere una vita sociale, all'indipendenza...vi sembrano bisogni speciali?
Ecco il video...vale più di mille parole...

Ma se proprio volessimo aggiungere altre parole...allora leggete l'articolo di Martina Fuga (mamma di Emma e autore de "Lo zaino di Emma"), lo spiega molto meglio di me!

Ed ecco il mio contributo alla campagna #NotSpecialNeeds

I consigli di una neuropsicomotricista

Oggi vi voglio presentare una persona per cui l'aiutare bambini con sindrome di down é non solo un lavoro, ma proprio una missione e una passione.

Giovanna Pensa é neuropsicomotricista a Milano, specializzata in problemi dell'età evolutiva nei bambini da 0 a 3 anni. Noi l'abbiamo conosciuta alla settimana estiva del dott. Lagati.

Giovannna ti conquista subito per la sua dolcezza e attenzione per il bambino e per i genitori. Per lei infatti é importante interagire con tutta la famiglia e renderla partecipe del percorso di sviluppo del bambino.

Oltretutto Giovanna é davvero una persona speciale, si ricorda di tutti genitori e bambini che incontra ed é sempre disponibile per rispondere a dubbi e dare consigli!

Nel suo sito descrive così il suo lavoro : "Con il mio lavoro accompagno i Bambini, in particolare i piccolissimi con Sindrome di Down(Trisonomia 21) o con Atassie (problemi di equilibrio) per i quali l’intervento precoce ha spesso migliorato in modo incisivo il processo di crescita, prevenendo e contenendo con successo molte delle problematiche correlate a questi disturbi. Indispensabile con ilProgetto Psicomotorio, è anche il supporto ai genitori e agli educatori: fornire strumenti per un’ottica positiva, un’educazione improntata sulla coerenza e sulla fiducia."

La novità é che sta preparando dei video per "divulgare l’esperienza accumulata in tanti anni, condividendo strategie e strumenti per facilitare i bambini con Sindrome di Down. Si tratta di alcune strategie alla portata di tutti, che è possibile mettere in atto fin da subito, fondamentali proprio a partire dai primi tre anni di vita."

Eccoli qua, per ora ce ne sono 2 online, ma altri 6 in arrivo!

Grazie Giovanna!!!

Prima elementare!

Quest'anno a settembre ho cominciato la scuola dei grandi, sono in prima elementare!

Sono molto contenta della nuova scuola, tanti nuovi compagni, tre nuove maestre, più due di sostegno e un'assistente, in modo che ho sempre qualcuno pronto ad aiutarmi se serve.

Inoltre vado a scuola in autobus con i miei compagni!

Sto imparando tante cose, le lettere le avevo già imparate gli anni scorsi in Marocco, ma una ripassata non fa mai male ;-)

Per ora sto seguendo bene il programma, anche se i miei tempi di concentrazione sono brevi e quindi ogni tanto mi rifiuto di lavorare. Le maestre sono molto pazienti e piano piano stanno cercando il modo per convincermi a fare gli esercizi. 

Insomma questo inizio di anno scolastico é molto positivo!

Vi faccio vedere un paio di pagine dei quaderni di italiano e matematica, che ne dite?

La fine di un avventura...l'inizio di un'altra

Ciao a tutti!

Grandi novità nella mia vita in questo periodo. Come sapete (o forse no, ma ve lo dico ora) io ho vissuto per tutti i miei quasi 7 anni di vita a Marrakech. Da qualche giorno abbiamo lasciato casa, amici, scuola e siamo venuti a vivere in Italia!

Sono molto contenta di essere venuta qui. Ci sono i nonni, gli zii, gli amici. I miei cugini con cui giocare, soprattutto Perla con cui ci travestiamo da principesse e poi balliamo.

E poi c'è il mare!

Mi ha fatto un po' effetto vedere mamma e papà impacchettare tutte le nostre cose, ero un po' triste e scombussolata, ma una volta arrivati qui dai nonni tutto passato, sono di nuovo contenta!

Questo ultimo anno a Marrakech è stato bello, ma anche difficile. Ho conosciuto cari amici con cui mi sono divertita tanto, ho continuato la logopedia con Badia e la psicomotricità con Perrine che adoro (e infatti sarà dura dover ricominciare con qualcun'altro...). Ho però anche passato un anno in una scuola nuova, dove ci è voluto un po' di tempo per farmi conoscere dai compagni e dalle maestre. Io non ho mai problemi, sono sempre contenta di andare anche in posti nuovi con nuovi compagni, gli altri però a volte non mi capiscono bene visto che il mio linguaggio seppur moooolto migliorato resta ancora un po' confuso, così non sanno come comportarsi con me.

In più, pur essendo una classe dell'ultimo anno di scuola materna, in realtà il programma e i metodi di insegnamento erano quelli di una prima elementare e con metodi un po' di altri tempi (lettura, scrittura di sillabe e parole in corsivo, ricopiare frasi in corsivo dalla lavagna...) insomma molto difficile per me, troppo astratto. Io riesco a riconoscere le lettere, ma solo se sono presentate in collegamento ad immagini o in contesti più concreti. Recitare l'alfabeto per me non ha senso e quindi non lo faccio. Quando un'attività è troppo difficile io mi rifiuto. Quindi a scuola ci sono stati molti momenti in cui mi lasciavano fare gli affari miei (disegnare o colorare) mentre gli altri facevano un compito, e questo non aiuta l'integrazione. La mamma pensa che inconsciamente mi rendo sempre più conto della differenza con i miei coetanei e quando vedo che una cosa è difficile semplicemente mi chiudo a riccio nel mio mondo e mi rifiuto di farla. Non è così se mi trovo in un ambiente che conosco con persone che so che fanno lo sforzo di capirmi e soprattutto che sanno fermarsi ad ascoltarmi. Infatti ritorniamo sempre lì, il tempo. Il cromosoma in più fa dilatare i miei tempi, tempi di elaborazione della richiesta, tempi di formulazione della risposta nella testa, tempi di esprimere a parole la risposta...beh, in generale i miei coetanei vanno troppo veloce e il tempo che io impiego per cominciare a rispondere ad una loro domanda, loro son già passati ad altro.

E' molto importante quindi la mediazione di un adulto (maestra, mamma...) per permettere agli altri di conoscermi e di capire i miei tempi. Non per tutti i bambini sarà facile rallentare, ma alcuni ci riescono e allora possiamo diventare amici per davvero!

Con mio fratello Aramis gioco molto, ma lui fa ancora molta fatica a rispettare i miei ritmi, pur conoscendomi da sempre. Il suo cervello viaggia alla velocità della luce per me e spesso si arrabbia perchè io non seguo i suoi giochi, perchè non rispondo subito alle sue domande. C'è da dire che io a volte mi diverto a non rispondere apposta, tanto per farlo arrabbiare! 

A presto per il seguito dell'avventura!

Amici

Ciao a tutti,
qualche problema informatico risolto e sono di nuovo qui!
Ormai i post sono così rari (colpa della mamma...) che ho tante tante cose da raccontare ogni volta.

Oggi vi volevo raccontare di un incontro che ho fatto l'estate scorsa. 

Dovete sapere che a me piace molto giocare con gli altri bambini, ma non sempre le cose vanno come vorrei. Io provo ad andare verso gli altri, a parlare, ma spesso gli altri bambini non capiscono cosa dico, fanno un sacco di domande alla mamma (e non a me) e poi finiscono per continuare nei loro giochi senza aspettarmi (eh, lo so, alle volte posso sembrare un po' lenta rispetto ai miei coetanei...) e così alla fine mi ritrovo spesso a giocare da sola (o con i miei fratelli, per fortuna che ci sono!). 

A scuola le cose vanno meglio, perché i miei compagni hanno avuto tempo di conoscermi e ormai mi capiscono anche quando parlo.

Ma l'estate scorsa é successa una cosa fantastica. Con mamma, papà, Aramis e Eliot siamo stati a Milano a trovare degli amici. La mamma mi aveva raccontato che noi li conoscevamo già perché ci eravamo incontrati due anni prima alla settimana estiva del Dott. Legati (vedi post). Io però non mi ricordavo più di loro. Quando siamo arrivati e ho incontrato Anita però ci siamo subito riconosciute, capite, abbracciate e non ci siamo lasciate più per i pochi giorni che siamo rimasti lì.

Non mi sembrava vero di avere finalmente anche io un'amica del cuore (e anche i nostri genitori erano così contenti di vederci felici insieme, finalmente senza problemi di comprensione, comunicazione o altro). 

Un'amica x giocare, tenersi per mano mentre si passeggia, ballare per strada...

Purtroppo abitiamo lontane, ma ogni tanto ci mandiamo messaggi vocali tramite il cellulare delle mamme!

Speriamo di rivederci presto!!!

Attività interessanti

Che mi piace molto disegnare mi sa che lo avevate capito, riempio fogli e fogli con i miei disegni e scritte. E sto diventando molto brava. La mamma é molto fiera di me e vorrebbe appendere al muro ogni mio disegno!
Eccone un paio...

La mamma prova sempre a propormi giochi per imparare quello che secondo lei non so ancora fare bene (i numeri e i colori). 

Per i numeri le sembra che io non abbia un gran interesse e infatti quando mi fa contare qualcosa io non ho proprio voglia di ascoltarla e conto come mi pare (salto un po' di numeri).

Per i colori non é ancora ben chiaro. Li riconosco bene (infatti guai a darmi il bicchiere blu o verde, il mio colore é il rosso e tutto deve essere rosso o rosa!!!), li so abbinare, ma quando mi si chiede di che colore é qualcosa sparo a caso (di solito "verde"). In realtà io so benissimo quale sarebbe il colore, ma faccio apposta a dire colori a caso per attirare l'attenzione e far durare di più il gioco!

Comunque questa é un'idea per riciclare i tappi di plastica di latte o succhi e si possono poi utilizzare per qualsiasi gioco (abbinamento figure, colori, numeri, lettere...). Così si mette insieme l'abbinamento e la motricità fine, perché non é per niente facile svitare e riavvitare!

Mi piace tanto anche aiutare la mamma in cucina. Voglio fare proprio tutto, tagliare col coltellone grande le verdure (la mamma sa che deve lasciarmi imparare facendo da sola, ma il coltello da 25cm le sembra un po' troppo, quindi mi aiuta...), fare i dolci (farina, zucchero, uova...)...ma quello che sicuramente mi piace di più é ripulire cucchiaio e contenitore dopo!!!!

Mi appassiona sempre tanto lo specchio (o qualsiasi superficie riflettente, forno, finestra, ecc...) e posso continuare ore e ore a giocare, cantare, raccontare guardandomi.

La psicomotricista mi ha spiegato (cioé alla mamma) che mi aiuta poter vedere i miei movimenti, perché é più facile controllarli se li vedo con gli occhi. Ecco perché tendo a camminare e correre guardandomi i piedi o perché quando gioco a palla la mia attenzione é a come tengo le mani e non al pallone che sta arrivando!

Stiamo quindi lavorando per farmi fare attività senza che debba guardarmi le mani, e per questo serve un grande controllo di tutte le parti del corpo. Come sempre sono fasi che tutti i bambini passano (e anche noi grandi quando impariamo a fare qualcosa per la prima volta) e che per chi ha un cromosoma in più potrebbero essere più difficili da superare.

Mi piace molto anche fare tutto da sola : vestirmi, lavarmi, ecc...ecco...

Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down

21 marzo, si festeggia l'inizio della primavera e anche la giornata mondiale sulla sindrome di down, non tanto per la coincidenza con la fine dell'inverno e la rinascita della primavera, ma perché avere la sindrome di down significa avere 3 copie del cromosoma 21 (e quindi 21/3).

Quest'anno COORDOWN, insieme ad altre 8 associazioni internazionali, ha prodotto un video molto bello, dedicato ad un ipotetica futura mamma che aspetta un bimbo con sindrome di down dalla parte di 15 bambini e giovani con questa condizione genetica.
Il messaggio é semplice : "non aver paura, tuo figlio, e quindi anche tu, sarete felici"...e cosa c'é di più importante nella vita?

Ultimamente sempre di più si parla di persone down in televisione e sui vari social network, ovviamente non a tutti piace il modo in cui viene fatto, ci sono spesso critiche che vengono dai genitori di persone down. Ma io dico che la televisione é quello che é, ci sono programmi di tutti i generi, perché devono accontentare un pubblico vario, non a tutti piacciono le stesse cose e non tutti vengono toccati da un messaggio mandato in un certo modo.
Ma il fatto che se ne parli é comunque positivo, perché il grande problema per le persone con sindrome di down (e ve lo posso dire dall'alto dei miei 4 anni e 1/2 di esperienza) é che la società non é pronta per accettare il diverso e quindi noi e le nostre famiglie dobbiamo lottare (oltre che con il cromosoma in più che vorrebbe trattenerci a terra come uno zainetto troppo pesante) anche con il mondo esterno, per far valere i nostri diritti, per farci frequentare una scuola insieme ai nostri coetanei, per farci praticare uno sport, per poter trovare un lavoro e diventare autonomi, per poter andare a vivere da soli.
Vedendo in TV che le persone con sindrome di down non sono poi così "diverse" e che possono veramente avere una vita "normale", magari sempre più persone saranno più aperte ad accettarci come alunni, dipendenti, colleghi, amici, inquilini...
Quindi vorrei augurare a tutti un buon 21 marzo, buon inizio primavera!!!!

Jingle bells

Natale si avvicina e quest'anno ci siamo dati da fare e sia io che mio fratello aspettiamo con ansia l'arrivo di Babbo Natale!
Innanzi tutto abbiamo fatto l'albero e il presepe (che però é stato per forza di cose spostato fuori portata di mio fratello che in 10 min ha rischiato di rompere le figurine di coccio almeno 4 volte...).

Per le decorazioni dell'albero abbiamo usato le classiche palline, ghirlande, lucine, ma anche ghirlande di pop-corn e decorazioni fatte da noi con la pasta di bicarbonato (facile facile, 2 tazze di bicarbonato, 1 di amido, una di acqua, mettere sul fuoco e mescolare finché non si appiccica e diventa della consistenza della pasta da modellare).

Non sono bellissime?
Le ho fatte io tutte da sola, fatto la "sfoglia" col mattarello, tagliato la formina e fatto il buchino con l'aiuto di una cannuccia.
Poi la mamma li ha fatti seccare (circa 24 ore) e il giorno dopo li abbiamo pitturati con le tempere.

Sempre in tema di lavoretti fatti in casa (anche se non precisamente natalizi), facciamo spesso la pittura (acquarello). Da poco sto cominciando ad utilizzare più colori e faccio dei veri e propri "quadri d'autore, guardate qua...questi sono piuttosto astratti, ma altre volte ne faccio anche di più "realisti".

Con la pasta da modellare (sempre quella fatta dalla mamma, vedi qui), si possono fare tanti giochi. Di solito la manipolo, la schiaccio, la taglio (questo mi piace moltissimo, alla mamma meno perché si ritrova con miriadi di bricioline di pasta sparse ovunque...ma mi lascia fare lo stesso, perché per la motricità fine saper usare un coltello é importantissimo), faccio le formine. Abbiamo anche provato ad introdurre un gioco con le lettere.

Dicono che poter "toccare" con mano la forma delle lettere serve per imprimersele meglio nella memoria. Quindi cominciamo con la A...

Aramis ha fatto un serpente (con l'aiuto della mamma) così poi l'abbiamo sistemato sulla sua lettera S...

Vi saluto con un piccolo video (di qualità pessima lo so, ma non c'era abbastanza luce nel corridoio...) della mia ultima scoperta...posso toccare contemporaneamente i due muri del corridoio con i piedi!

News dal mondo scientifico

Ultimamente mi é capitato di leggere diverse notizie che riguardano i risultati delle ricerca che si occupa di sindrome di down. Quindi vorrei farvi un riassunto, perché ci sono tante cose proprio interessanti!
Innanzi tutto ribadisco che fa piacere leggere notizie che parlano di scoperte per "migliorare" la vita delle persone con SdD, e non solo di nuovi metodi per identificare il cromosoma il più presto possibile. Entrambe le ricerche sono a mio avviso importanti e non si può pensare di risolvere il problema semplicemente dando la diagnosi precocemente (sottintendendo che così il "problema" possa essere "evitato").
Quindi vi parlo solo di studi che si occupano di intervenire su persone già nate (o quasi, come vedrete poi...).
Scusate la semplificazione con cui racconto questi argomenti normalemente molto complessi, spero di non aver stravolto il senso degli articoli (che comunque trovate nei link in versione originale).

- Una ricerca tutta italiana...
Il gruppo di ricerca della Prof. Bartesaghi (Bologna) studia da anni lo sviluppo del cervello nei feti e nei neonati topi con "sindrome di down" (si chiamano topi Ts65Dn). Il cromosoma in più causa una riduzione della neurogenesi (cioé formazione dei neuroni), con ovvie conseguenze sul ritardo cognitivo.
Nel 2010 avevano dimostrato che la somministrazione di fluorexina (un farmaco antidepressivo) ai neonati (sempre topi) per 13 giorni, aveva ripristinato valori normali di neurogenesi nell'ippocampo (cioé l'ippocampo che é una parte del cervello che termina lo sviluppo dopo la nascita) e che questo risultato si manteneva nel tempo. Questo comportava uno sviluppo cognitivo dei topini in questione nella media con i loro coetanei normodotati.
Ora hanno pubblicato i risultati di una ricerca successiva, in cui la fluorexina é stata somministrata alle mamme (tope) durante la gravidanza. Infatti si sa che la neurogenesi avviene per la maggior parte durante la gestazione. I topini nati dalle mamme trattate, nonostante il cromosoma in più, hanno mostrato uno sviluppo neuronale nella norma, sia alla nascita che dopo un mese.
I test di comportamento hanno mostrato che il trattamento con fluorexina ha permesso ai topini di dare risposte comportamentali nella norma dei loro coetanei...

Fantastico, non trovate?
Ovviamente ci vorrà del tempo prima che la terapia possa essere applicata all'uomo, ma significa che qualcosa si può fare anche dal punto di vista medico, per aiutare le persone con trisomia!
certo questi studi non li vedo come un qualcosa che possa aiutarmi nel futuro, ma aiuteranno sicuramente tanti altri bambini.
Oltre tutto con queste scoperte credo che dovremmo rivalutare anche la ricerca sui metodi di depistaggio prenatali, che molti genitori di bambini down spesso demonizzano.
E' vero che i test prenatali di solito servono per decidere se abortire o no, ma ora, alla luce di questi studi, si potrebbero vedere anche come un modo per poter affrontare e risolvere i problemi già durante la gravidanza (e se non é questo un intervento precoce!!!!).
Pensate se fosse possibile "mascherare" gli effetti del cromosoma 21 in più...solo sapendolo al 3-4 mese di gravidanza e prendendo una medicina...forse varrebbe la pena di affrontare test del sangue e eventualmente anche amniocentesi!

Ma passiamo ad altri studi che si occupano di persone più grandine (e quindi magari serviranno anche a me!).
Té verde.
Uno dei geni presenti nel cromosoma 21, influisce sul volume e sulla densità cellulare del cervello. inoltre ha effetti anche sulle sinapsi (collegamenti tra neuroni) e quindi sulla memoria.
La presenza di una copia di troppo di questo gene, riduce tutti questi fattori.
E' stato dimostrato che la molecola presente nel té verde (EGCG) ha un effetto inibitorio nei confronti di questo gene, cioé ne riduce l'attività.
Ci sono stati allora dei test negli stati uniti (sui topi e anche su persone), e anche in Spagna (non ho trovato niente sul web per il momento), somministrando EGCG e un placebo a persone di età diverse con SdD.
Pare che siano stati riscontrati effetti positivi su memoria e reattività cognitiva (non credo ci sia nulla di pubblicato, ma se qualcuno ha notizie...) che sono legate all'assunzione della molecola (se si sospende la somministrazione cessano gli effetti positivi).
Resta da capire se un'assunzione continuativa e prolungata di EGCG possa avere effetti collaterali...per ora non ho trovato nulla.

una settimana a casa

Reduce da una bronchite-otite-laringite (non ci facciamo mancare niente!) sono rimasta a casa con la mamma per tutta la settimana. A parte quando avevo la febbre e quindi ero un po' giù, per il resto ho approfittato di questi giorni di calma in casa (senza Aramis che fa confusione, che vuole tutto quello che prendo in mano e non mi lascia giocare da sola con la mamma).

Tanto gioco libero, e per me vuol dire giochi da femmina.

Spesso gioco a far finta di truccarmi, o di truccare le bambole o la mamma...certo non l'ho imparato da lei che non si trucca quasi mai...sarà scritto nei geni anche questo?

 Aramis invece la mattina va a scuola, tutto felice anche lui perché ne approfitta per andarci col motorino insieme a papà!

Io e la mamma a casa ci divertiamo molto, questa mattina mi sono fatta la doccia da sola, poi mi sono pure asciugata i capelli...

Poi abbiamo fatto un gioco con le lettere. Devo riconoscere le lettere e abbinarle. Rigorosamente fatto in casa con i tappi delle bottiglie d'acqua.

Abbiamo anche giocato con la posizione nello spazio, quindi concetti di sopra/sotto, davanti/dietro, fuori/dentro. Sencondo la psicomotricista sono la propedeutica per la scrittura, perché insegnano a posizionare gli oggetti nello spazio e quindi a mettere i segni al posto gisto e nel giusto verso.

Abbiamo trovato queste schede qui (tra l'altro é un sito pieno di cosette interessanti, sbirciate...)

E infine abbiamo fatto disegni, tanti disegni. Su supporti diversi, fogli sul tavolo e anche lavagna bianca appesa al muro. Sempre la psicomotricista ci ha infatti consigliato di farmi disegnare su un piano inclinato, sdraiata a terra o al muro, in modo da rafforzare i muscoli di braccia e spalle e da costringermi a raddrizzare la schiena e alzare lo sguardo. Tendo infatti spesso a camminare guardandomi i piedi. Sembra sia un vizio comune causato dal cromosoma in più, perché non sentendoci sicuri dei movimenti, abbiamo bisogno di guardare per controllarli (tutti noi ci guardiamo i piedi se stiamo camminando dove ci sono sassi o buche e abbiamo paura di cadere). 

Altro esercizio utile allo scopo é un percorso con corde appese poco sopra la testa del bambino. Alla corda si appendono con delle mollette (lo possiamo fare noi bimbi, così alleniamo anche le manine) dei cartoncini che saranno quindi proprio all'altezza della faccia. Il bambino deve quindi passare sotto le corde evitando i cartoncini. Deve quindi per forza camminare guardando davanti a sé. Di questo gioco non ho immagini, perché ancora non l'abbiamo mai fatto a casa (solo dalla psicomotricista).

Ho invece la foto di un bel disegno che ho fatto alla lavagna.

L'ape.

Visto? ho disegnato le ali e anche le strisce!

Le cose che so fare...

Oggi post per ricaricare la mia autostima ;-)
Ci sono tante cose che so fare e che ho imparato in questi ultimi mesi e vorrei farvi un riassunto. Certo ci sono ancora tante cose che devo imparare, ma meglio partire da cosa so fare, in modo da darmi la carica per continuare !

ok, facciamo una bella lista :

- so saltare!!! e sì, vi avevo fatto vedere un video dove saltavo su un tappeto elastico, ma ora salto anche senza e ne sono talmente fiera che salto in continuazione, ogni volta che per terra c'é una riga o quando sono contenta o quando devo scendere da uno scalino.

- so spogliarmi da sola (e la mamma spesso mi ritrova nuda che gioco a letto (preferibilmente quello di mamma e papà)

- so anche rivestirmi da sola, almeno in parte e quando ne ho voglia. metto le mutandine e i pantaloni (azzeccandoci quasi sempre sui buchi delle gambe), le maglie, le scarpe. ancora non so allacciare né automatici, né bottoni, ne cerniere lampo (ci dobbiamo esercitare ancora un po'), ma le scarpe con velcro e anche quelle con fibbia riesco quasi quasi (a volte chiedo un aiutino alla mamma).

- so seguire dei percorsi (ho imparato a psicomotricità) dove bisogna saltare, salire sopra, passare sotto, girare intorno. La psicomotricista ce li aveva consigliati come "compiti per le vacanze" perché oltre ad essere utili per esercitare la motricità, servono per apprendere i concetti spazio-temporali. Bisognerebbe poi passare dal grande al piccolo, cioé dal fare un percorso, a farlo fare in piccolo ad una bambola, a riprodurre la stessa cosa su un foglio (o lavagna) con un tratto. Per intenderci, prima si cammina girando intorno a degli ostacoli, poi si fa girare la bambola intorno ad ostacoli più piccoli e infine si prende un foglio la mamma disegna dei punti e io devo con la penna girarci intorno riproducendo i classici riccioli del pregrafismo.

- so lavarmi i denti da sola

- so mangiare da sola, con cucchiaio, forchetta e provo anche con il coltello

- so farmi la doccia da sola

- so mettermi la crema idratante (peccato che la mamma tenga i barattoli fuori portata, altrimenti ne metterei a me, alle bambole e un po' in giro per la casa...)

- so mettere la testa sotto l'acqua in piscina

- so fare le bolle sott'acqua

- so andare con il monopattino

- so andare con la mia bici senza pedali

- so cantare e ballare davanti allo specchio

- so accendere da sola la tele e il lettore dvd (anche se la mamma non vuole)

- so dare ai gatti le crocchette, senza svuotare la scatola e spargerle ovunque

- so versarmi da bere in un bicchiere (anche se alcune volte mi distraggo e riempio un po' troppo, allagando il tavolo)

- so aiutare la mamma a lavare i piatti (lei insapona e io sciaquo e metto a scolare)

- so fare molti esercizi di yoga

Quante cose! vederle così in una lista fa un certo effetto! :-)))
Spero di aggiornarla presto con nuove conquiste...

La settimana estiva del Dott Lagati

E' un po' che mi aspettavate, vero? vi chiedevate che fine avessi fatto. Beh, siamo stati un mese in vacanza e la mamma é stata in vacanza anche dal computer!
Poi ora ci sono così tante cose da dirvi che non so da dove cominciare...

Dunque penso che dovrei cominciare con il raccontarvi la settimana estiva del Dott Lagati.
Per chi non lo conoscesse é un signore molto simpatico, (ora che lo conosco ve lo posso dire) che conosce molto bene noi bambini con il famoso cromosoma in più. Infatti ormai da tanti anni si occupa di loro, del loro sviluppo e soprattutto di aiutare i genitori a capire cosa possono fare loro per i loro figli.
E per farlo ha redatto un corso per corrispondenza che viene inviato gratuitamente a casa a chi lo richiede e in cui si trovano spiegazioni molto pratiche su quali sono le tappe dello sviluppo di un bambino e su quali sono i punti deboli in questo percorso se ci si mette di mezzo un cromosoma in più. Il tutto é visto in una luce molto positiva, perché ci sono indicazioni su cosa ogni genitore può fare per aiutare il proprio figlio, senza metodi o esercizi dell'altro mondo. Tutte le attività quotidiane con il bambino possono essere svolte in modo consapevole e con piccole accortezze, in modo da aiutarlo nel suo percorso. I giochi che si fanno possono anch'essi aiutare e in ogni capitolo ci sono tanti esempi di giochi.

Dopo questo lungo cappello arrivo al tema del post. Ogni estate il Dott Lagati organizza delle settimane in cui tante famiglie con conti cromosomici sballati possono incontrarsi e confrontarsi fra loro e incontrare terapisti di vario genere.
Ne avevo tanto sentito parlare (nel blog di guardaconilcuore e anche sul forum pianetadown) e così quest'anno c'eravamo anche noi!
E' stato molto bello, si respira un clima così sereno e fiducioso nel futuro che ognuno dei presenti (terapisti, genitori, bambini con sindrome e i fratelli e sorelle) riesce ad esprimersi con naturalezza e così tutte le relazioni interpersonali sono più facili, come se si facesse parte della stessa famiglia, come se ci si conoscesse da una vita.

Che poi ci siamo accorti che alcune mamme già mi conoscevano effettivamente, perché lettrici delle mie avventure sul blog (e io nemmeno lo sapevo!).

Abbiamo imparato tanto : ho visto una psicomotricista, una logopedista, una neuropsichiatra, una musicoterapeuta e un osteopata e tutti ci hanno dato preziosi consigli su attività da fare e sulla strada migliore da intraprendere per farmi crescere al massimo delle mie capacità.
Io e Aramis abbiamo giocato tanto con gli scout ai quali eravamo affidati mentre i genitori partecipavano a riunioni "da grandi".

Gli scout hanno fatto giocare tutti, non solo i bambini

Aramis é rimasto affascinato dalla musica e dalle canzoni che cantavano (oltre al coccodrillo che avevano tra i giochi...)

Tutti erano coinvolti nel clima festoso, anche i genitori che essendo più rilassati hanno giocato di più con noi!

Abbiamo poi fatto amicizia con tanti altri bambini di tutte le età e anche con i loro fratelli e sorelle più grandicelli!

Il posto poi era fantastico. Il monastero di Vicoforte e il suo hotel annesso, nell'antico seminario ristrutturato.

Da fare, da rifare, lo consiglio a tutti!

Zittiamo il cromosoma!

Siamo in vacanza quindi poco tempo per il computer, ma approfittando di una mattina nuvolosa la mamma ha trovato questo articolo.
é in francese, ma vi faccio un rissunto.
Dei ricercatori in Canada sono riusciti a far "tacere" il cromosoma in più. Hanno preso delle cellule di una persona con sindrome di down, poi hanno inserito un meccanismo che la natura già usa per bloccare l'attività dei cromosomi sovrannumerari.
In tutte le donne, come sapete, ci sono due cromosomi X. Il secondo viene naturalmente silenziato.
Usando lo stesso meccanismo sono riusciti a silenziare il terzo cromosoma 21.
Nell'articolo si chiarisce bene che questo non vuol dire che potremo fare la stessa cosa sulle cellule di persone in carne e ossa (non per il prossimo futuro per lo meno). Per il momento questa possibilità servirà ai ricercatori per poter studiare nel dettaglio come il cromosoma in più agisce per causare le ben note disfunzioni negli organismi di persone con sindrome di down.
Come tante altre scoperte degli ultimi anni, non siamo ancora al sistema magico per "cancellare" la sindrome, ma ogni scoperta é un passettino avanti per capire come funziona e quindi per poter un giorno fare qualcosa non solo a livello di stimoli ambientali, ma anche a livello fisiologico o addirittura cromosomico.
Sono sempre contenta quando sento che dei fondi per la ricerca sono stati spesi in questo genere di studi, piuttosto che nei soliti metodi d diagnosi precoce...

Secondo me un bel modo per festeggiare il mio compleanno, che ne dite?

Primo anno scuola materna...fatto!

Rieccomi qua, quasi in vacanza, le lezioni sono finite, ma la scuola é ancora aperta solo per giocare :-)
Abbiamo fatto lo spettacolo di fine anno per i genitori...
com'é andata?
mmm...bene, direi. Mi hanno messo un bel vestito con i pendagli dorati, mi hanno pettinato e messo una coroncina, mi hanno truccato e io ero tutta fiera del mio vestito!
L'unico problema é stato che non mi andava proprio di fare il balletto con gli altri. Tutti quegli occhi puntati addosso...troppa pressione!
Quindi sono rimasta tutto il tempo a guardarmi il vestito...
In realtà il balletto lo so fare eccome! già l'avevo fatto vedere alla mamma in anteprima.
se non ci credete guardate qua, a casa, guardando il video della scuola.

Tutti (mamma, papà, maestra e direttrice) sono comunque molto fieri di me per i progressi che ho fatto in questo anno. Ho imparato tante cose e riesco a partecipare a tutte le attività, con risultati molto buoni. Certo mi manca ancora la parola, anzi il linguaggio, perché di parole ne dico ormai tantissime (in italiano e in francese), ma anche su questo la maestra dice che ho fatto e sto facendo grossi progressi.

E' stato un'anno importante, perché nella scuola nessuno aveva esperienza con bambini con SdD (qui in Marocco difficilmente si vedono bambini con handicap nelle scuole), ma mi hanno accettato a braccia aperte, io mi sono fatta voler bene da tutti (compagni compresi) e penso di aver contribuito a sfatare alcuni pregiudizi su quello che possono o non possono fare le persone con SdD. Insomma, un po' presuntuosamente, mi ritengo un'ambasciatrice per l'accettazine delle persone con SdD qui in Marocco (insomma, nel mio piccolo faccio quello che posso...).

Visto che siete qui, approfitto anche per farvi vedere un paio di video di alcune cose che ho imarato a fare ultimamente : 

SALTARE (mentre Aramis pianta chiodi...)

LAVARMI I DENTI (grazie anche alle maestre che ce lo fanno fare a scuola)

MANGIARE GLI SPAGHETTI (e qui, a parte lo stile personalissimo a "lingua di mucca", tanto esercizio dei muscoli di bucco-linguo-facciali!)

Ciao a tutti!!!

Little Reader

Cos'é Little Reader?

é il nome di un programma che ha lo scopo di insegnare a leggere ai bambini piccoli (meno di 3 anni).

Come detto più volte (qui, qui e qui) per noi in realtà lo scopo non é di imparare a leggere a 3 anni, ma invece é quello di sviluppare il linguaggio. Noi supereroi del cromosoma infatti abbiamo un apprendimento visuale, cioé impariamo molto più facilmente vedendo o toccando, piuttosto che solo ascoltando.

Per imparare a parlare bisogna sentire ripetere le parole e le frasi molte volte, ma per noi che abbiamo una memoria uditiva non molto forte é dura. 

Grazie a giochi e programmi che associano al suono delle parole, immagini o parole scritte, si facilita l'apprendimento.

Se poi in tutto questo associo i suoni alle lettere e imparo pure a leggere...tanto meglio!!!

Il programma lo trovate sul sito BrillKids. C'é la versione inglese, spagnola, cinese e ora anche francese. Purtroppo manca l'italiano. Però é possibile modificare il programma in modo molto semplice e quindi tradurre le parole e registrare la propria voce nella propria lingua.

Piuttosto che cercare di spiegarvi come funziona vi consiglio di andare sul sito e scaricare la versione demo, così lo provate direttamente.

La mamma aveva già visto questo programma da un sacco di tempo, ma non l'avevamo mai usato perché é abbastanza costoso. Ora però abbiamo scoperto che esiste una fondazione per diffondere l'apprendimento precoce che dà sovvenzioni ai bambini con difficoltà d'apprendimento. Andate su questo sito e riempite il formulario (scholarships --> special needs scholarships). é facile, basta mandare il certificato del cariotipo e un certificato di nascita. A noi hanno dato il programma gratuitamente!

A noi piace tanto e ho cominciato subito a ripetere le parole. All'inizio ci sono parole e frasi collegate ad una parola, ma poi man mano ci sono anche parole accoppiate e poi piccole frasi.

Guardate il video, é una delle prime lezioni.

riassuntino di marzo...

Oltre alla giornata mondiale per la sindrome di down, in questo mese ci sono altre cose che vi vorrei raccontare.

Intanto sono stata una settimana a Parigi con papà, solo io e lui! Abbiamo lasciato mamma e Aramis a Marrakech e ce ne siamo andati con l'aereo a casa di tonton (zio) Cyril. La scusa era che dovevo fare una visita di controllo all'Institut Lejeune, centro specializzato per le malattie genetiche, ma ne abbiamo approfittato per farci una vacanza e visitare Parigi!

La città ci ha accolto con una nevicata fuori stagione e per me é stato molto strano, perché non avevo mai visto la neve cadere dal cielo! Di tutto quello che abbiamo visto la cosa che mi ha colpito di più é stata...la mertopolitana! é di quella che parlavo alla mamma su skype la sera. Il treno che arriva, le porte che si aprono...e io che facevo da capostazione facendo segno al treno di avanzare o di fermarsi!

A parte la metropolitana, la visita é andata benissimo, il dottore ha detto che sto crescendo bene e faccio molti progressi. A livello motorio niente da dire, cammino bene, corro, salto, insomma sto al passo dei miei coetanei. Dovremo continuare comunque le sedute di psicomotricità, perché lo sviluppo motorio non é completo a 3 anni (fortuna, perché le sedute con Perrine mi piacciono veramente tanto!).

Per il linguaggio faccio ancora fatica, ma é normale, oltre alle notorie difficoltà dovute al cromosoma in più (per noi il linguaggio é lo scoglio maggiore), io devo imparare 2 lingue contemporaneamente (più l'arabo che sento parlare spesso). Quindi andiamo avanti con le sedute di logopedia ancora per parecchi anni...
Inoltre mi hanno consigliato di prendere delle vitamine : acido folico (stimola l'attività cerebrale) e vitamina D (perché dalle analisi risulta un po' carente).

Parlando di linguaggio e di Lejeune, ho letto un articolo poco fa in cui si riportava un pensiero di Jerome Lejeune (fondatore dell'Istituto e scopritore dell'origine genetica della sindrome di down). Secondo lui il ritardo mentale associato alla sindrome é spesso minore di quello che viene percepito, infatti il problema prevalente sono le difficoltà di linguaggio che fanno sembrare le persone down meno "sveglie" di quello che in realtà sono. Secondo Lejeune i problemi di linguaggio sono dovuti ad un "intossicazione" delle sinapsi neuronali (cioé un blocco nella comunicazione fra neuroni) dovuta a molecole sovraprodotte dal cromosoma in più. Quindi in teoria sarebbe possibile capire quali siano queste molecole e bloccarne o ridurne la produzione per alleviare o eliminare i problemi di linguaggio!

Su questo e altri metodi di "cura" della sindrome stanno oggi lavorando diversi gruppi di ricercatori, anche in Italia e in Francia. 

Su questo avrei un paio di osservazioni da fare. 

La prima, fortuna che la ricerca si occupa anche di curare, riparare, migliorare la vita e non solo di diagnosticare con sempre più anticipo in modo da poter eliminare il problema alla base (lo sapete che 90% delle diagnosi di sindrome di down durante la gravidanza sono seguite da un aborto volontario?).

La seconda, siamo sicuri che nel nostro sistema scolastico (o in quello di altri paesi per quello che ne so) sappiamo veramente giudicare l'intelligenza? A mio avviso ci sono tante intelligenze diverse e soprattutto tante forme diverse di apprendimento. A scuola si dovrebbero utilizzare metodi diversi, in modo che ogni alunno possa trovare la sua chiave di apprendimento. Dall'altro lato bisognerebbe adattare dei metodi di valutazione delle capacità degli alunni adattati ai singoli problemi, per far venir fuori quello che ognuno di loro sa veramente fare. Lo so in due righe così sembra un discorso presuntuoso, come se io sapessi come si fa a fare l'insegnante. In realtà non penso di avere una soluzione, dico solo che c'é troppa omologazione nelle scuole e non é facile essere "diversi" (sia per un handicap conclamato che per una diversità di interessi e di metodi di apprendimento).

Vi lascio con qualche foto del mio soggiorno parigino...

mentre mangio la zuppa giapponese...con le bacchette!

e in visita al senato francese (mica si scherza!).