riassuntino di marzo...

Oltre alla giornata mondiale per la sindrome di down, in questo mese ci sono altre cose che vi vorrei raccontare.

Intanto sono stata una settimana a Parigi con papà, solo io e lui! Abbiamo lasciato mamma e Aramis a Marrakech e ce ne siamo andati con l'aereo a casa di tonton (zio) Cyril. La scusa era che dovevo fare una visita di controllo all'Institut Lejeune, centro specializzato per le malattie genetiche, ma ne abbiamo approfittato per farci una vacanza e visitare Parigi!

La città ci ha accolto con una nevicata fuori stagione e per me é stato molto strano, perché non avevo mai visto la neve cadere dal cielo! Di tutto quello che abbiamo visto la cosa che mi ha colpito di più é stata...la mertopolitana! é di quella che parlavo alla mamma su skype la sera. Il treno che arriva, le porte che si aprono...e io che facevo da capostazione facendo segno al treno di avanzare o di fermarsi!

A parte la metropolitana, la visita é andata benissimo, il dottore ha detto che sto crescendo bene e faccio molti progressi. A livello motorio niente da dire, cammino bene, corro, salto, insomma sto al passo dei miei coetanei. Dovremo continuare comunque le sedute di psicomotricità, perché lo sviluppo motorio non é completo a 3 anni (fortuna, perché le sedute con Perrine mi piacciono veramente tanto!).

Per il linguaggio faccio ancora fatica, ma é normale, oltre alle notorie difficoltà dovute al cromosoma in più (per noi il linguaggio é lo scoglio maggiore), io devo imparare 2 lingue contemporaneamente (più l'arabo che sento parlare spesso). Quindi andiamo avanti con le sedute di logopedia ancora per parecchi anni...
Inoltre mi hanno consigliato di prendere delle vitamine : acido folico (stimola l'attività cerebrale) e vitamina D (perché dalle analisi risulta un po' carente).

Parlando di linguaggio e di Lejeune, ho letto un articolo poco fa in cui si riportava un pensiero di Jerome Lejeune (fondatore dell'Istituto e scopritore dell'origine genetica della sindrome di down). Secondo lui il ritardo mentale associato alla sindrome é spesso minore di quello che viene percepito, infatti il problema prevalente sono le difficoltà di linguaggio che fanno sembrare le persone down meno "sveglie" di quello che in realtà sono. Secondo Lejeune i problemi di linguaggio sono dovuti ad un "intossicazione" delle sinapsi neuronali (cioé un blocco nella comunicazione fra neuroni) dovuta a molecole sovraprodotte dal cromosoma in più. Quindi in teoria sarebbe possibile capire quali siano queste molecole e bloccarne o ridurne la produzione per alleviare o eliminare i problemi di linguaggio!

Su questo e altri metodi di "cura" della sindrome stanno oggi lavorando diversi gruppi di ricercatori, anche in Italia e in Francia. 

Su questo avrei un paio di osservazioni da fare. 

La prima, fortuna che la ricerca si occupa anche di curare, riparare, migliorare la vita e non solo di diagnosticare con sempre più anticipo in modo da poter eliminare il problema alla base (lo sapete che 90% delle diagnosi di sindrome di down durante la gravidanza sono seguite da un aborto volontario?).

La seconda, siamo sicuri che nel nostro sistema scolastico (o in quello di altri paesi per quello che ne so) sappiamo veramente giudicare l'intelligenza? A mio avviso ci sono tante intelligenze diverse e soprattutto tante forme diverse di apprendimento. A scuola si dovrebbero utilizzare metodi diversi, in modo che ogni alunno possa trovare la sua chiave di apprendimento. Dall'altro lato bisognerebbe adattare dei metodi di valutazione delle capacità degli alunni adattati ai singoli problemi, per far venir fuori quello che ognuno di loro sa veramente fare. Lo so in due righe così sembra un discorso presuntuoso, come se io sapessi come si fa a fare l'insegnante. In realtà non penso di avere una soluzione, dico solo che c'é troppa omologazione nelle scuole e non é facile essere "diversi" (sia per un handicap conclamato che per una diversità di interessi e di metodi di apprendimento).

Vi lascio con qualche foto del mio soggiorno parigino...

mentre mangio la zuppa giapponese...con le bacchette!

e in visita al senato francese (mica si scherza!).

Preparatevi per il World Down Syndrome Day...

Ok Ok, lo devo scrivere questo post, altrimenti sarà troppo tardi...
la mamma é un po' indaffarata in questi ultimi tempi, ma non possiamo perdere l'occasione di parlare di questa bella iniziativa mondiale.
Il 21 marzo sarà la giornata mondiale della sindrome di down. 
Perché il 21 marzo? Beh, perché 21/03, cioé 3 cromosomi (invece dei soliti due) al cromosoma 21.
Ci sono tante iniziative, che vengono da tutto il mondo. Grazie a internet stanno girando tanti video fatti appositamente per mostrare al mondo cosa possono fare le persone che hanno un cromosoma in più e soprattutto chi possono diventare.
Io credo che il messaggio più importante sia che possiamo diventare un cittadino, un lavoratore, un amico, un marito o una moglie, un artista...insomma una persona!
La sola differenza con chi non ha un cromosoma in più é che per farlo, per poter esprimere al massimo le nostre potenzialità,
abbiamo bisogno che la società ce ne dia l'opportunità,
abbiamo bisogno che i nostri genitori e i nostri insegnanti credano in noi,
che ci diano il tempo e gli strumenti adatti per imparare,
che ci siano persone che credano in noi e ci diano un lavoro,
che ci siano dati gli aiuti per poter essere autonomi e non aver infine più bisogno di aiuti,
che ci siano persone che si fidino di noi e si lascino aiutare da noi.
Per questo credo che questa giornata sia una buona occasione per far conoscere alla gente, all'"uomo comune" la sindrome di down, in modo da poter piano piano cambiare la mentalità.
Tanto, tantissimo é stato fatto e oggi molti miei "colleghi" superdotati (cromosomicamente parlando) vanno all'università, lavorano, vivono da soli...
Ma é vero anche che c'é ancora tanto da fare per far capire a tutti che nascere con la sindrome di down non é una tragedia e non significa avere una vita triste e senza soddisfazioni.
Dico questo perché proprio ieri ho letto un'articolo in cui parlava di statistiche sulle nascite di bambini con SdD in Italia e diceva che nel 2009 (proprio l'anno in cui sono nata io) sono nati 2.200 bambini con la sindrome ma che si stima che ci siano stati anche 1.300 aborti dovuti alla scoperta che il feto aveva la sindrome...lo sapevo che le indagini prenatali portano nella maggior parte dei casi a decidere per l'aborto in caso di non "perfezione" del bimbo, ma vedere le cifre così nero su bianco mi ha fatto un certo effetto!
E questo significa che c'é ancora del lavoro da fare, perché penso che buona parte degli aborti siano dovuti ad una ignoranza su cosa significhi avere un figlio con la sindrome e su cosa significhi vivere con la sindrome.

Tra le tante iniziative per celebrare il World Down Syndrome Day, ecco quelle che mi piacciono di più:

1) campagna Dammi più voce di coordown. Tanti ragazzi hanno fatto dei video-messaggi indirizzati ai loro vip preferiti per chiedergli di dargli più voce, cioé di fare a loro volta un video dove ricordano a tutti la giornata del 21 marzo.
Già tanti vip hanno risposto...guardatevi anche i video dei ragazzi qui.

2) Il video dell'International Down Syndrome Coalition, che mostra quante cose sono le persone con sindrome di down...é avere un cromosoma in più non é certo la caratteristica più importante!

3) La campagna dell'associazione inglese Down's syndrome association, che vende t-shirt con la scritta:

"state calmi, é solo un cromosoma in più".

qui una foto di Magdalena e del suo amico Logan, presa dal blog di sua sorella Agneszka.

4) infine la campagna ufficiale per il WDSD, lots of socks.

Per il 21 marzo tanta gente in tutto il mondo porterà calzetti colorati e spaiati, per ricordare che, anche se diversi dal solito, sono pur sempre calzetti ed portarli può anche essere molto divertente! 

Per ricordare che l'integrazione é possibile, basta solo volerlo!

Vi metto ancora una foto di Agneszka e Magdalena perché questa foto mi piace tanto! 

Aggiornamento del 21/03...
Ci siamo, é il gran giorno!
Noi portiamo calzini spaiati, tanto per cominciare...

Buon 21 marzo a tutti noi!!!