Le vacanze itineranti...prima tappa: Parigi

Quest'anno vacanze itineranti. Sono così richiesta, tutti mi vogliono vedere che siamo costretti a girare tutta la Francia per accontentare tutti!!!
Quindi dopo l'Italia dai nonni, eccoci a Parigi, dove abbiamo visto tonton (zio in francese) Cyril et tata (zia) Tiodhilde. Abbiamo approfittato del per fare una visita all'Institut Lejeune, un centro di cura e ricerca sulle malattie genetiche. Molto buona la prima impressione, la genetista (una dottoressa che lavora con con i bambini down da 50 anni...) mi ha visitato e ha parlato per un ora con mamma e papà spiegando un sacco di cose. Alcune le sapevamo già, ma altre sono nuove. Ho tra le altre cose scoperto di avere due segni molto positivi, che fanno ben sperare per il mio futuro. Una è la voce, la mia è chiara e non roca, come spesso accade ai bimbi down a causa di una carenza di una vitamina, l'altro è la lingua a punta, quando faccio la lingua (un po' troppo spesso, ma piano piano imparerò...). Apparentemente secondo l'esperienza della dottoressa i bimbi che presentano uno di questi segni hanno meno problemi di sviluppo in seguito (e io li ho tutti e due!).
Abbiamo anche visto una logopedista che ha cercato di farmi riprodurre dei suoni con la bocca, senza troppo successo. Però ha detto che è normale e che bisogna cominciare a fare sedute di logopedia e a farmi fare degli esercizi con la bocca, finchè non imparo a ripetere.
E soprattutto hanno risposto a tutte le nostre domande.
Dopo il dovere, il piacere. Siamo stati a trovare degli amici:
Teva e Laena che ci hanno ospitato un paio di giorni a casa loro.

Purtroppo nonostante fosse ferragosto faceva un tempo autunnale e quindi siamo rimasti quasi sempre in casa, a parte una visita alla serra delle farfalle (lì almeno facevano 28°!).

Siamo anche andati a trovare Hector, il mio amico supereroe (che ha già 2 anni). Bel pomeriggio a giocare nel suo giardino, all'inizio faceva il timido, ma poi credo di aver fatto colpo perchè non la smetteva più di darmi un sacco di baci!!!

1 ANNO (atto secondo!)

Cosa credete, una supereroina come me, con un cromosoma in più poteva avere un solo 1° compleanno? beh, no! dopo la prima festa a Marrakech segue una seconda in Italia a casa dei nonni!

Eh, certo, la nonna, maga dei dolci di compleanno non poteva non farmi anche a me un dolce speciale (anche meglio di quello della mamma, ma non glielo dite, era la prima volta, sono sicura che con la pratica migliora!)

E una foto di gruppo con tutti gli invitati!

Poi in Italia ho anche sperimentato la spiaggia per la prima volta...no, a dire il vero mi dicono che c'ero già stata l'anno scorso, ad appena 15 giorni di vita...ma non è che mi ricordi granchè!
La sabbia e l'acqua del mare mi sono piaciute, ma in generale mi disturbava un po' la confusione di gente e rumori e quindi diciamo che l'esperimento non è riuscito benissimo.
Ci riproveremo l'anno prossimo...

1 ANNO!!!!!

Eh, sì il tempo passa...già un anno!!!!

I festeggiamenti sono cominciati qui in Marocco, e continueranno poi in Italia.

C'era la torta e anche dei pasticcini a forma di topolini e ragnetti, tutto fatto dalla mamma!

Normalmente non posso ancora mangiare il cioccolato, ma vista l'occasione speciale mi hanno fatto assaggiare la torta!

gnammmmmm! buonissima!

Lasciamo a casa il passeggino?

La mamma non mi ha mai portato con la fascia, perché non l'ha mai comprata...però sembra comodo...e dice che prima o poi ci prova sicuro...
intanto ecco un link per un concorso di foto di bambini "portati"!

Luna ballerina

Ve l'avevo detto che mi piace la musica, no?

Beh, crescendo sto perfezionando il mio stile di ballo, e aggiungo sempre più mosse alla mia performance...

SEE AND LEARN PROGRAMME

No, tranquilli, non parlo ancora inglese...ci accontentiamo del francese e italiano...
però la mamma lo parla e ha trovato il sito di un'associazione per l'educazione dei bambini con la sindrome di down (qui). Hanno sviluppato un programma-gioco per aiutare noi supereroi a parlare e poi a leggere (qui).
Tutti i bambini imparano a parlare memorizzando i suoni che fanno mamma e papà. noi supereroi abbiamo una debole memoria uditiva e quindi spesso impariamo le prime parole un po' più tardi degli altri. Abbiamo però anche dei punti di forza, per esempio una buona memoria visiva. Allora il gioco del programma "see and learn" sfrutta questo punto.
Ci sono delle carte con delle immagini su un lato e il nome dell'oggetto sull'altro.
Il primo livello consiste a mettere 4 carte (con la scritta verso l'alto) per terra, poi la mamma ne prende una alla volta , mi dice il nome (e fa il segno corrispondente, vedi post sul linguaggio dei segni...) e me la da in mano. Poi io devo mettere la carta in un sacco di tela che la mamma mi porge.
Io sono passata oggi al secondo livello!
Qui le cose si complicano. La mamma mette per terra un foglio-base dove ci sono 2 immagini. Poi mi da una carta alla volta, io devo riconoscere l'immagine e poi metterla sopra l'immagine corrispondente sulla base. Insomma una specie di tombola ad immagini.
Per ora questa fase non mi é ben chiara, é la mamma che mi fa vedere come fare, ma credo che imparerò presto!
Per il materiale...la mamma l'ha scaricato dal sito inglese (qui). Poi, siccome lì i nomi sulle carte sono in inglese la mamma ha stampato le immagini, poi ha incollato un foglio bianco dietro e ci ha scritto a mano i nomi in italiano. Dopo di che ha ritagliato le carte e le ha fatte plastificare.
Ecco una foto delle carte e delle basi...

Vacanze e nutripuntura

Ci siamo, é arrivato il grande caldo. ormai da un paio di giorni fa veramente caldo a Marrakech (45° e più!). Fortunatamente ci sono le vacanze e così anche le mie sedute di psicomotricità sono sospese!

Anche l'osteopata é in vacanza, ma per aiutarmi anche quando lei non c'é mi ha dato delle pasticchette da prendere...no, non sono medicine e nemmeno pozioni magiche. Si tratta di "nutripuntura". Un approccio basato sulle conoscenze millenarie dell'agopuntura che sposa la Medicina Tradizionale Cinese con le più recenti scoperte in biologia cellulare. Attraverso il nostro corpo passano dei meridiani vitali, circuiti di comunicazione elettromagnetica, che collegano tutti i settori dell’organismo. Sono gli stessi sui cui agiscono gli aghi dell'agopuntura, solo che si é scoperto che specifici oligoelementi agivano allo stesso modo degli aghi. E quindi sono stati trovati 38 diversi tipi di oligoelementi (cambiano gli elementi e il modo in cui sono legati a formare le molecole) che agiscono sul nostro corpo in maniera specifica mirata sugli organi-funzioni che ne hanno bisogno.
I nutrimenti endocellulari modulano le informazioni elettromagnetiche che circolano nei tessuti. Sostengono la dinamica degli scambi cellulari e l’autoregolazione dei meridiani, i circuiti di comunicazione dell’organismo. L’equilibrio che ne consegue permette ad ogni organo di attingere nell’ambiente nutrizionale gli elementi necessari alla sua funzionalità.
Per spiegazioni più approfondite qui (inglese) o qui (italiano) oppure sul libro "Meridiens et nutripuncure" (francese) che dovrebbe esistere anche anche in italiano.
Comunque tornando a me...li sto prendendo ormai da una decina di giorni e mi sembra che abbiano un buon effetto. Non so se é un caso ma ho cominciato a provare a gattonare! cioè per ora sollevo solo il sedere e mi sposto avanti e indietro sulle ginocchia...ma é un primo passo, no?

Vedremo vi farò sapere come va...