riassuntino di marzo...

Oltre alla giornata mondiale per la sindrome di down, in questo mese ci sono altre cose che vi vorrei raccontare.

Intanto sono stata una settimana a Parigi con papà, solo io e lui! Abbiamo lasciato mamma e Aramis a Marrakech e ce ne siamo andati con l'aereo a casa di tonton (zio) Cyril. La scusa era che dovevo fare una visita di controllo all'Institut Lejeune, centro specializzato per le malattie genetiche, ma ne abbiamo approfittato per farci una vacanza e visitare Parigi!

La città ci ha accolto con una nevicata fuori stagione e per me é stato molto strano, perché non avevo mai visto la neve cadere dal cielo! Di tutto quello che abbiamo visto la cosa che mi ha colpito di più é stata...la mertopolitana! é di quella che parlavo alla mamma su skype la sera. Il treno che arriva, le porte che si aprono...e io che facevo da capostazione facendo segno al treno di avanzare o di fermarsi!

A parte la metropolitana, la visita é andata benissimo, il dottore ha detto che sto crescendo bene e faccio molti progressi. A livello motorio niente da dire, cammino bene, corro, salto, insomma sto al passo dei miei coetanei. Dovremo continuare comunque le sedute di psicomotricità, perché lo sviluppo motorio non é completo a 3 anni (fortuna, perché le sedute con Perrine mi piacciono veramente tanto!).

Per il linguaggio faccio ancora fatica, ma é normale, oltre alle notorie difficoltà dovute al cromosoma in più (per noi il linguaggio é lo scoglio maggiore), io devo imparare 2 lingue contemporaneamente (più l'arabo che sento parlare spesso). Quindi andiamo avanti con le sedute di logopedia ancora per parecchi anni...
Inoltre mi hanno consigliato di prendere delle vitamine : acido folico (stimola l'attività cerebrale) e vitamina D (perché dalle analisi risulta un po' carente).

Parlando di linguaggio e di Lejeune, ho letto un articolo poco fa in cui si riportava un pensiero di Jerome Lejeune (fondatore dell'Istituto e scopritore dell'origine genetica della sindrome di down). Secondo lui il ritardo mentale associato alla sindrome é spesso minore di quello che viene percepito, infatti il problema prevalente sono le difficoltà di linguaggio che fanno sembrare le persone down meno "sveglie" di quello che in realtà sono. Secondo Lejeune i problemi di linguaggio sono dovuti ad un "intossicazione" delle sinapsi neuronali (cioé un blocco nella comunicazione fra neuroni) dovuta a molecole sovraprodotte dal cromosoma in più. Quindi in teoria sarebbe possibile capire quali siano queste molecole e bloccarne o ridurne la produzione per alleviare o eliminare i problemi di linguaggio!

Su questo e altri metodi di "cura" della sindrome stanno oggi lavorando diversi gruppi di ricercatori, anche in Italia e in Francia. 

Su questo avrei un paio di osservazioni da fare. 

La prima, fortuna che la ricerca si occupa anche di curare, riparare, migliorare la vita e non solo di diagnosticare con sempre più anticipo in modo da poter eliminare il problema alla base (lo sapete che 90% delle diagnosi di sindrome di down durante la gravidanza sono seguite da un aborto volontario?).

La seconda, siamo sicuri che nel nostro sistema scolastico (o in quello di altri paesi per quello che ne so) sappiamo veramente giudicare l'intelligenza? A mio avviso ci sono tante intelligenze diverse e soprattutto tante forme diverse di apprendimento. A scuola si dovrebbero utilizzare metodi diversi, in modo che ogni alunno possa trovare la sua chiave di apprendimento. Dall'altro lato bisognerebbe adattare dei metodi di valutazione delle capacità degli alunni adattati ai singoli problemi, per far venir fuori quello che ognuno di loro sa veramente fare. Lo so in due righe così sembra un discorso presuntuoso, come se io sapessi come si fa a fare l'insegnante. In realtà non penso di avere una soluzione, dico solo che c'é troppa omologazione nelle scuole e non é facile essere "diversi" (sia per un handicap conclamato che per una diversità di interessi e di metodi di apprendimento).

Vi lascio con qualche foto del mio soggiorno parigino...

mentre mangio la zuppa giapponese...con le bacchette!

e in visita al senato francese (mica si scherza!).