Autunno? Noi siamo pronti!

Dopo qualche prova eccomi che cammino sicura anche con i miei nuovi stivaletti di gomma.

All'inizio facevo fatica a stare in piedi, certo che la mamma li ha comprati un po' grandini, in previsione di riempirli con dei bei calzettoni caldi...

Comunque noi li abbiamo provati, funzionano...aspettiamo solo l'autunno, che qui sembra ancora lontano.

Giornata nazionale della sindrome di Down

Noi siamo lontani, ma parteciperemo con il pensiero a questa giornata.
Voi che siate là...in Italia intendo...

Ci saranno volontari che vendono cioccolata equo-solidale, per raccogliere fondi per le associazioni italiane che fanno capo al Coordown.
Cercate una piazza vicino a casa qui.
Noto con dispiacere che non ce ne sono nelle Marche...ma amici pesaresi non vi preoccupate, c'é Rimini!

Ogni anno questa iniziativa ha un tema principale, uno slogan.
Quest'anno é "siamo differenti. tra noi."
Per cercare di far capire a chi non si é mai soffermato a pensarci che la sindrome di down é una sola delle caratteristiche delle persone down. Non siamo tutti uguali, tutti bambinoni, tutti buoni, tutti sempre sorridenti, tutti sovrappeso e bisognosi di qualcuno che ci fa da mangiare e ci porta a fare le passeggiate.
Una cosa in comune però ce l'abbiamo, ed é in comune con tutti gli esseri umani : siamo persone, e quindi ognuno con le sue qualità e difetti, ma persone che vogliono avere l'opportunità di lavorare e costruirsi la propria vita.

Se vi va andate a vedere le interviste di questi ragazzi...vale la pena!
Spartaco
Alice
Simone
Nicola
Matteo
Francesco
Giorgia
Sandra

Un passo alla volta...

Gli ultimi tempi sono stati un po' frenetici in famiglia. E' ricominciata la scuola, le terapie, il lavoro della mamma e di papà...insomma finite le vacanze!

Ci vuole un po' perché tutto si incastri come in un puzzle, cercando di lasciare anche momenti di riposo, di gioco libero a casa. 

Ultimamente infatti la mamma si era accorta che ci sarebbero tante cose da fare, giochi, terapie, esercizi vari...ma io sono una bambina di 3 anni, e quindi fare troppo alla fine é controproducente, perché io mi stanco, mi stresso e lo manifesto con notti insonni e tanti capricci.
Quest'anno poi sono alla scuola materna, salgo al primo piano della scuola, mentre mio fratello Aramis ha cominciato il nido, al piano terra, dove ero io l'anno scorso. 

La scuola sta andando bene, le maestre dicono che mi piacciono molto le canzoni e che partecipo ballndo e cantando. Poi anche a scuola comincio a ripetere alcune parole, cosa che a casa facevo già da un po'.
Abbiamo cambiato psicomotricista, perché quella di prima non ci piaceva tanto...
la nuova si chiama Perrine e mi piace tanto. Dice che il mio sviluppo psicomotorio é nella media bassa della mia età, che so fare tanti giochi senza bisogno che me li spieghi, che sono molto autonoma e curiosa nei giochi che faccio da sola e questo é molto importante perché mi permette di imparare e progredire.
L'unico punto in cui si sente la distanza con i miei coetanei é la parola. Certo c'é da dire che io sto imparando 3 lingue contemporaneamente, quindi capitemi se faccio fatica a far uscire le parole!
Comunque ultimamente abbiamo notato grandi progressi, ripeto tutto e dico spontaneamente molte parole. Guardate come sono diventata brava nel gioco delle "flash cards"...

Il prossimo passo (sul quale già stiamo lavorando) sarà quello di imparare a riconoscere le parole scritte. La mamma infatti mi fa sempre vedere oltre all'immagine anche la parola scritta dietro. Infatti noi supercromosomicamentedotati, abbiamo una grande memoria fotografica (più debole memoria uditiva) e quindi il fatto di visualizzare le parole scritte dovrebbe aiutare anche a verbalizzare le parole.

In questo periodo inoltre sto andando forte nei giochi di associazione di immagini, quindi ecco come sfruttiamo questa propensione per imparare i colori...

...i numeri...

...e le lettere...

certo che negli ultimi due casi per il momento si tratta solo di associare i simboli uguali, non ho ancora ben chiaro il significato dei numeri o delle lettere. Però, visto che é un gioco che faccio volentieri, mi serve per famigliarizzarmi con questi simboli, che ritroverò in altri giochi dove invece dovrò capirne il significato.
...a seguire...

Ci sarebbero tante cose da dire, ma dovranno aspettare, perché la mamma va di fretta...
però vi devo assolutamente far vedere il mio ultimo disegno.

Che ne dite? La mamma é molto fiera, anche perché mentre disegnavo descrivevo tutti i particolari (occhi, orecchie, bocca, capelli...)

Dumbo

In questo periodo tra i tormentoni delle nostre serate (insieme agli aristogatti e ad heidi) c'é anche Dumbo. Così la mamma ha avuto modo di riguardarselo, e riguardarselo, e riguardarselo...e guarda che ti riguarda ha cominciato a farci un sacco di riflessioni...(in mancanza di altri spunti, la mente si occupa come può!).

La più ovvia ed evidente a tutti : Dumbo come icona del "diverso", che fa paura e che, non essendo compreso, viene emarginato, allontanto e deriso, con la morale finale in cui l'elefantino prende la sua riscossa mostrando che la sua "diversità" é in realtà un vantaggio.
Seconda chiave di lettura che credo sia evidente solo per le mamme di bimbi "diversi"...qual'é il problema fondamentale di Dumbo? Le sue grosse orecchie, in quanto tali, ma soprattutto come causa di goffaggine e incidenti che lo rendono ridicolo agli occhi degli altri.
Ma, vedendo il povero Dumbo che inciampa nelle orecchie (alla parata e poi durante lo spettacolo dove rovina il numero degli altri elefanti), a voi, la prima cosa che vi viene in mente non é : "insegnamogli a tenere quelle orecchie fuori dai piedi!" ?
Invece nessuno si sogna di insegnargli niente e lo "degradano" a pagliaccio...
Una grande metafora della vita, non vi pare?
Anche noi supereroi cromosomici siamo spesso goffi e buffi, ma per fortuna negli ultimi tempi invece di lasciarci da una parte, ci sono tante persone che si inpegnano ad insegnarci e spegarci le cose con pazienza con il risultato che impariamo a muoverci nella società, a leggere, scrivere, cucinare, trovarci un lavoro...insomma, se qualcuno gli avesse fatto qualche seduta di psicomotricità,; forse Dumbo non avrebbe avuto nemmeno bisogno di volare per crearsi il suo spazio nel circo!

notizie qua e là sulla sindrome di down...

In questi giorni di gran caldo (qui a Marrakech andiamo da 45 a 50°C, l'estate non ne vuole sapere di darci una tregua) l'unica cosa da fare é starsene in casa e uscire solo per andare a farsi un bel bagno in piscina.
Girando tra blog e forum la mamma ha trovato varie notizie sulla sdd, buone e cattive...
Cominciamo dalla peggiore, così poi finiamo in bellezza.
In Pakistan una bambina di 11 anni, cristiana, con sdd, é stata arrestata per aver bruciato alcune pagine del Corano. Io direi che non c'é bisogno di commentare...a 11 anni queste diatribe religiose non so se le puoi veramente comprendere, anche senza voler mettere in mezzo l'handicap mentale...
La notizia l'ho letta qui.
Invece bella notizia dal mondo scientifico. Dal 20 di agosto é disponibile in alcuni paesi europei il test per diagnosticare la sdd con una semplice analisi del sangue (articolo qui). Ne avevo parlato qui, e rimango sulle stesse conclusioni. Non sono d'accordo con chi teme che un test più semplice e meno pericoloso porti a più aborti. Semplicemente rende più facile e sicuro informarsi sulla salute del proprio bambino.
Il problema a mio parere sta nell'informazione, nell'appoggio che viene dato alle mamme in attesa. Se prima di fare il test si spiega a cosa serve e quali sono le conseguenze e le opzioni possibili, ognuno può decidere se farlo o no. Se dopo la diagnosi si racconta ai futuri genitori cosa significa essere genitori "speciali"e con questo non intendo dire a quali malattie può andare incontro il bimbo non ancora nato o come la loro vita sarà limitata o cosa non potranno mai fare, ma intendo dare testimonianza di come un bambino down ha una vita felice, e può sperare di avere anche un futuro felice da adulto. Certo occorre un po' più di fatica e di impegno, ma le ricompense per tutta la famiglia sono tantissime.
A mio avviso con la corretta informazione credo che non tutti quelli che fanno il test vogliano poi abortire, magari vogliono solo sapere per potersi preparare all'arrivo del "supereroe"!
E qui mi collego ad un'altro argomento che mi sta molto a cuore. Qual'é il messaggio che chi ci governa vuole passare quando, come succede in Danimarca, finanzia le indagini prenatali con il solo scopo manifesto di "eliminare la sindrome di down" (e quindi tutti i feti con cromosomi fuori posto)?
Non trovate molto più evoluta e costruttiva la campagna pubblicitaria per far conoscere la sdd (che per una volta viene dagli Stati Uniti, non sempre modello a mio parere nell'ambito sociale). Guardate qui!

aggiornamento del 30.08.2012 : c'é una petizione on-line da firmare (ci vuole un minuto) per la bambina pakistana di cui parlavo qui sopra...firmate, qui.

Back home...

Ciao a tutti, dopo più di un mese di vacanza rieccoci a casa, a Marrakech, con 50°C di temperatura e in pieno ramadan...ma non vi preoccupate, io e mio fratello ci divertiamo lo stesso, riscoprendo i nostri giochi in casa e facendo lunghi bagni in piscina.
Intanto vorrei raccontrvi le nostre splendide vacanze.
In Italia dai nonni. C'era sempre qualcuno con cui giocare e tante cene con parenti e amici che mi sono proprio goduta quest'anno, visto che non c'era verso di farmi andare a letto presto!

i nonni, fotografati da me!

Poi la spiaggia. Anche qui tanti bimbi con cui giocare e tanto esercizio di motricità fine (il mio gioco preferito era disegnare sulla sabbia...un esercizio montessoriano di cui la mamma aveva letto, ma che io ho adottato spontaneamente!), di equilibrio (per camminare sulla sabbia, asciutta e bagnata, e per camminare in acqua, con le onde che sbilanciano).
Piccolo vizio che faceva arrabbiare tanto la mamma ( e forse e proprio per questo che continuavo a farlo...) : mangiare la sabbia, a manciate!

Il secchiello per l'acqua...

...o per fare i castelli di sabbia.

Tanti amici nuovi sulla spiaggia...qui sono alla scoperta del corpo umano, l'ombelico per essere precisi...

Nella terrazza dei nonni, che bei bagni nella piscinetta gonfiabile!

Eccomi che mangio da sola, seduta al mio tavolino.

Una bella cena di pizza a casa dell'Elena (grazie per averci invitato nonostante i lavori!)

Come sempre mi piace tanto giocare a preparare da mangiare. Qui ho trasformato uno schiacciapatate in grattuggia per il formaggio (in effetti chi ha mai visto uno schiacciapatate? io no! invece la gratuggia la conosco benissimo!)

In Spagna, nelle bellissime Asturie, incontrando tanti amici di mamma e papà. Nonostante le tante lingue diverse che ognuno parlava, io e mio fratello ci siamo subito trovati a nostro agio con tutti. Forse anche perché per noi é normale sentir parlare almeno 3 lingue diverse in casa, e riusciamo a farci capire benissimo con gesti e espressioni!

A casa di Ascen con uno dei criceti (c'erano anche galline, gallo e pulcini, oltre al cane)

ancora corse sulla spiaggia

e una bella albicocca insaporita con un po' di sabbia!

La sabbia nera, la bionda, il rosso e il moro...

Queste vacanze senza scuola, senza psicomotricità o logopedia, senza esercizi e terapie, sono state proprio bellissime. Ogni tanto ci vuole!
Grazie alle tante esperienze vissute ho imparato tante nuove parole, ora provo a ripetere tutto e cerco di esprimermi con parole. Nuoto ormai da sola (con i braccioli) nella piscina dei grandi e sono ormai senza pannolino anche per la siesta pomeridiana. Ne perdiamo ancora qualcuna qua e là, ma tutto sommato me la sto cavando bene (grazie al fenomenale vasino portatile che abbiamo usato in vacanza!).