venerdì 23 agosto 2013

La settimana estiva del Dott Lagati

E' un po' che mi aspettavate, vero? vi chiedevate che fine avessi fatto. Beh, siamo stati un mese in vacanza e la mamma é stata in vacanza anche dal computer!
Poi ora ci sono così tante cose da dirvi che non so da dove cominciare...

Dunque penso che dovrei cominciare con il raccontarvi la settimana estiva del Dott Lagati.
Per chi non lo conoscesse é un signore molto simpatico, (ora che lo conosco ve lo posso dire) che conosce molto bene noi bambini con il famoso cromosoma in più. Infatti ormai da tanti anni si occupa di loro, del loro sviluppo e soprattutto di aiutare i genitori a capire cosa possono fare loro per i loro figli.
E per farlo ha redatto un corso per corrispondenza che viene inviato gratuitamente a casa a chi lo richiede e in cui si trovano spiegazioni molto pratiche su quali sono le tappe dello sviluppo di un bambino e su quali sono i punti deboli in questo percorso se ci si mette di mezzo un cromosoma in più. Il tutto é visto in una luce molto positiva, perché ci sono indicazioni su cosa ogni genitore può fare per aiutare il proprio figlio, senza metodi o esercizi dell'altro mondo. Tutte le attività quotidiane con il bambino possono essere svolte in modo consapevole e con piccole accortezze, in modo da aiutarlo nel suo percorso. I giochi che si fanno possono anch'essi aiutare e in ogni capitolo ci sono tanti esempi di giochi.

Dopo questo lungo cappello arrivo al tema del post. Ogni estate il Dott Lagati organizza delle settimane in cui tante famiglie con conti cromosomici sballati possono incontrarsi e confrontarsi fra loro e incontrare terapisti di vario genere.
Ne avevo tanto sentito parlare (nel blog di guardaconilcuore e anche sul forum pianetadown) e così quest'anno c'eravamo anche noi!
E' stato molto bello, si respira un clima così sereno e fiducioso nel futuro che ognuno dei presenti (terapisti, genitori, bambini con sindrome e i fratelli e sorelle) riesce ad esprimersi con naturalezza e così tutte le relazioni interpersonali sono più facili, come se si facesse parte della stessa famiglia, come se ci si conoscesse da una vita.
Che poi ci siamo accorti che alcune mamme già mi conoscevano effettivamente, perché lettrici delle mie avventure sul blog (e io nemmeno lo sapevo!).

Abbiamo imparato tanto : ho visto una psicomotricista, una logopedista, una neuropsichiatra, una musicoterapeuta e un osteopata e tutti ci hanno dato preziosi consigli su attività da fare e sulla strada migliore da intraprendere per farmi crescere al massimo delle mie capacità.
Io e Aramis abbiamo giocato tanto con gli scout ai quali eravamo affidati mentre i genitori partecipavano a riunioni "da grandi".

Gli scout hanno fatto giocare tutti, non solo i bambini

Aramis é rimasto affascinato dalla musica e dalle canzoni che cantavano (oltre al coccodrillo che avevano tra i giochi...)



Tutti erano coinvolti nel clima festoso, anche i genitori che essendo più rilassati hanno giocato di più con noi!

Abbiamo poi fatto amicizia con tanti altri bambini di tutte le età e anche con i loro fratelli e sorelle più grandicelli!


Il posto poi era fantastico. Il monastero di Vicoforte e il suo hotel annesso, nell'antico seminario ristrutturato.

Da fare, da rifare, lo consiglio a tutti!

domenica 21 luglio 2013

Zittiamo il cromosoma!

Siamo in vacanza quindi poco tempo per il computer, ma approfittando di una mattina nuvolosa la mamma ha trovato questo articolo.
é in francese, ma vi faccio un rissunto.
Dei ricercatori in Canada sono riusciti a far "tacere" il cromosoma in più. Hanno preso delle cellule di una persona con sindrome di down, poi hanno inserito un meccanismo che la natura già usa per bloccare l'attività dei cromosomi sovrannumerari.
In tutte le donne, come sapete, ci sono due cromosomi X. Il secondo viene naturalmente silenziato.
Usando lo stesso meccanismo sono riusciti a silenziare il terzo cromosoma 21.
Nell'articolo si chiarisce bene che questo non vuol dire che potremo fare la stessa cosa sulle cellule di persone in carne e ossa (non per il prossimo futuro per lo meno). Per il momento questa possibilità servirà ai ricercatori per poter studiare nel dettaglio come il cromosoma in più agisce per causare le ben note disfunzioni negli organismi di persone con sindrome di down.
Come tante altre scoperte degli ultimi anni, non siamo ancora al sistema magico per "cancellare" la sindrome, ma ogni scoperta é un passettino avanti per capire come funziona e quindi per poter un giorno fare qualcosa non solo a livello di stimoli ambientali, ma anche a livello fisiologico o addirittura cromosomico.
Sono sempre contenta quando sento che dei fondi per la ricerca sono stati spesi in questo genere di studi, piuttosto che nei soliti metodi d diagnosi precoce...

Secondo me un bel modo per festeggiare il mio compleanno, che ne dite?

giovedì 11 luglio 2013

Facce buffe

Noi siamo in vacanza...evviva!!!
Fra un po' qualche foto dal mare, per ora solo delle facce buffe, facce da chi sta per partire per le vacanze!

 Ehmmmm, qui volevo truccarmi...usando un pennarello (super lavabile per fortuna!)

domenica 23 giugno 2013

Primo anno scuola materna...fatto!

Rieccomi qua, quasi in vacanza, le lezioni sono finite, ma la scuola é ancora aperta solo per giocare :-)
Abbiamo fatto lo spettacolo di fine anno per i genitori...
com'é andata?
mmm...bene, direi. Mi hanno messo un bel vestito con i pendagli dorati, mi hanno pettinato e messo una coroncina, mi hanno truccato e io ero tutta fiera del mio vestito!
L'unico problema é stato che non mi andava proprio di fare il balletto con gli altri. Tutti quegli occhi puntati addosso...troppa pressione!
Quindi sono rimasta tutto il tempo a guardarmi il vestito...
In realtà il balletto lo so fare eccome! già l'avevo fatto vedere alla mamma in anteprima.
se non ci credete guardate qua, a casa, guardando il video della scuola.

Tutti (mamma, papà, maestra e direttrice) sono comunque molto fieri di me per i progressi che ho fatto in questo anno. Ho imparato tante cose e riesco a partecipare a tutte le attività, con risultati molto buoni. Certo mi manca ancora la parola, anzi il linguaggio, perché di parole ne dico ormai tantissime (in italiano e in francese), ma anche su questo la maestra dice che ho fatto e sto facendo grossi progressi.
E' stato un'anno importante, perché nella scuola nessuno aveva esperienza con bambini con SdD (qui in Marocco difficilmente si vedono bambini con handicap nelle scuole), ma mi hanno accettato a braccia aperte, io mi sono fatta voler bene da tutti (compagni compresi) e penso di aver contribuito a sfatare alcuni pregiudizi su quello che possono o non possono fare le persone con SdD. Insomma, un po' presuntuosamente, mi ritengo un'ambasciatrice per l'accettazine delle persone con SdD qui in Marocco (insomma, nel mio piccolo faccio quello che posso...).

Visto che siete qui, approfitto anche per farvi vedere un paio di video di alcune cose che ho imarato a fare ultimamente : 
SALTARE (mentre Aramis pianta chiodi...)
LAVARMI I DENTI (grazie anche alle maestre che ce lo fanno fare a scuola)

MANGIARE GLI SPAGHETTI (e qui, a parte lo stile personalissimo a "lingua di mucca", tanto esercizio dei muscoli di bucco-linguo-facciali!)

Ciao a tutti!!!

domenica 9 giugno 2013

Domenica in fattoria

una domenica di qualche settimana fa...
Siamo andati a pranzo in una bellissima fattoria qui vicino a Marrakech.
Prima abbiamo giocato nel giardino e mangiato sotto gli ulivi.

 Questa é la mamma fotografata da me (lo vedete il ditino?).
 poi abbiamo visitato gli animali...c'erano proprio tutti!
Le mucche...
 ...che a me facevano un po' paura da vicino, perché sono tanto grandi. Aramis invece non era per niente intimorito.
 C'erano i cavalli, con un puledrino di poche settimane...
 ...i maiali!!!
 le pecore, i conigli, le galline, le oche...
E poi c'era una casetta dei bambini, con mini-cucina, tavolo, sedie, tutto a misura di bambino!

 E infine...la piscina!!! é stata proprio una bella domenica!

lunedì 13 maggio 2013

Little Reader

Cos'é Little Reader?
é il nome di un programma che ha lo scopo di insegnare a leggere ai bambini piccoli (meno di 3 anni).
Come detto più volte (qui, qui e qui) per noi in realtà lo scopo non é di imparare a leggere a 3 anni, ma invece é quello di sviluppare il linguaggio. Noi supereroi del cromosoma infatti abbiamo un apprendimento visuale, cioé impariamo molto più facilmente vedendo o toccando, piuttosto che solo ascoltando.
Per imparare a parlare bisogna sentire ripetere le parole e le frasi molte volte, ma per noi che abbiamo una memoria uditiva non molto forte é dura. 
Grazie a giochi e programmi che associano al suono delle parole, immagini o parole scritte, si facilita l'apprendimento.
Se poi in tutto questo associo i suoni alle lettere e imparo pure a leggere...tanto meglio!!!
Il programma lo trovate sul sito BrillKids. C'é la versione inglese, spagnola, cinese e ora anche francese. Purtroppo manca l'italiano. Però é possibile modificare il programma in modo molto semplice e quindi tradurre le parole e registrare la propria voce nella propria lingua.
Piuttosto che cercare di spiegarvi come funziona vi consiglio di andare sul sito e scaricare la versione demo, così lo provate direttamente.
La mamma aveva già visto questo programma da un sacco di tempo, ma non l'avevamo mai usato perché é abbastanza costoso. Ora però abbiamo scoperto che esiste una fondazione per diffondere l'apprendimento precoce che dà sovvenzioni ai bambini con difficoltà d'apprendimento. Andate su questo sito e riempite il formulario (scholarships --> special needs scholarships). é facile, basta mandare il certificato del cariotipo e un certificato di nascita. A noi hanno dato il programma gratuitamente!
A noi piace tanto e ho cominciato subito a ripetere le parole. All'inizio ci sono parole e frasi collegate ad una parola, ma poi man mano ci sono anche parole accoppiate e poi piccole frasi.
Guardate il video, é una delle prime lezioni.

martedì 2 aprile 2013

La caccia alle uova

Pasqua a casa di amici. In giardino tutti i bambini hanno fatto la caccia alle uova di cioccolato. La "raccolta" é stata poi messa in un angolo per poterla in seguito dividere tra i vari partecipanti.

Io e mio fratello però non abbiamo saputo resistere e appena gli adulti giravano gli occhi...


Una bella giornata, tanto calda che abbiamo pesino inaugurato la piscina! Cioé io ho solo bagnato i piedi, perché l'acqua fredda non mi piace, ma Aramis ha voluto a tutti i costi farsi un paio di tuffi!